CSL Behring informiert:
COVID-19 und das hereditäre Angioödem (HAE)

Experten beantworten Fragen der HAE-Gemeinschaft zu den Auswirkungen des Virus auf die seltene Schwellungserkrankung.

Hier einen Link zum neu veröffentlichen HAE-Covid-19-Text von CSL Behring.
https://www.cslbehring.de/news/2020/covid-19-und-hae 
 

Aktuelle Klinische Studien für HAE-Patienten an spezialisierten Zentren in Deutschland

Hier erfahrt ihr mehr zu laufenden Studien

» Zur Auflistung (Stand 16. April 2020)
 

Corona-Pandemie: Information von CLS Behring

Covid-19 und HAE

HAEKA Studie

 

Kurzfilm zur HAEKA Studie - Wie wende ich das "KID" an.

https://www.centogene.com/haeka
 

Neuer 26-minütiger Filmbericht über HAE

An Folgenden Tagen könnt ihr eine Sendung über HAE sehen.

Die Sendung wurde schon in die Mediathek bei Health TV eingestellt, aber noch nicht ausgestrahlt.

https://www.healthtv.de


08. KW sonntags, 23. Februar um 20 Uhr (Wiederholung um 0 Uhr und um 4 Uhr)
10. KW freitags, 6. März um 20.30 Uhr (Wiederholung um 0.30 und 4.30 Uhr)
12. KW sonntags, 22. März um 20 Uhr (Wiederholung um 0 Uhr und um 4 Uhr)
14. KW freitags, 3. April um 20.30 Uhr (Wiederholung um 0.30 und 4.30 Uhr)
16. KW sonntags, 19. April um 20 Uhr (Wiederholung um 0 Uhr und um 4 Uhr)
18. KW freitags, 1. Mai um 20.30 Uhr (Wiederholung um 0.30 und 4.30 Uhr)
20. KW sonntags, 17. Mai um 20 Uhr (Wiederholung um 0 Uhr und um 4 Uhr)
22. KW freitags, 29. Mai um 20.30 Uhr (Wiederholung um 0.30 und 4.30 Uhr)
24. KW sonntags, 14. Juni um 20 Uhr (Wiederholung um 0 Uhr und um 4 Uhr)
26. KW freitags, 26. Juni um 20.30 Uhr (Wiederholung um 0.30 und 4.30 Uhr)
28. KW sonntags12. Juli um 20 Uhr (Wiederholung um 0 Uhr und um 4 Uhr)


Beschreibung
Health tv ist ein deutscher privater Fernsehsender mit Sitz in Königstein im Taunus im Besitz des Krankenhauskonzerns Asklepios. Der Spartenkanal widmet sich ausschließlich dem Thema Gesundheit. Wikipedia
Empfang: Kabel, Satellit, Live-Streaming digital
 

Ein Update der Leitlinien

Ein Update der Leitlinien - neu 2019 – für den deutschsprachigen Raum -  
Hereditäres Angioödem durch C1 Inhibitor Mangel 

Neue Therapien

Zu den bisher bekannten Therapien zur Behandlung oder Prophylaxe für HAE, gibt es zwei weitere Behandlungsmöglichkeiten.
 

• Takhzyro® 2ml, ist ein Antikörper, der ca. alle 2 Wochen subkutan gespritzt wird. 
  https://www.charite.de/service/pressemitteilung/artikel/detail/neuer_prophylaktischer_wirkstoff_gegen_lebensbedrohliche_schwellungen/
   
• Berinert® 3000 IE – 6 ml, ist zur subkutanen Prophylaxe zugelassen. 

Beide Medikamente sind ab sofort zu haben.

Lieferschwierigkeiten von C1-INH-Konzentraten

Die Nachfrage nach allen C1-INH-Präparaten ist weltweit stark angestiegen. Daher unternehmen zur Zeit alle Hersteller von C1-INH große Anstrengungen, um den gestiegenen Bedarf zu decken. Trotzdem kann es aber zeitweise zu Lieferengpässen kommen.

Liebe Grüße
Lucia

"We are the Youngsters 2017" - "Aus Fremde werden Freunde"

Daniela und ich haben einen 10 Minuten Film zusammengestellt vom Youngsters Summer Camp in Frankfurt. Viel Spaß beim Anschauen.
 

HAE-Infografik

In dieser animierten Infografik wird der jahrzehntelange Weg einer Patientin bis zur richtigen Diagnose HAE interaktiv vorgestellt. In verschiedenen Stationen erfahren Sie, wie sich die Symptome der Erkrankung äußern können und mit welchen Erkrankungen diese häufig verwechselt werden mit freundlicher Unterstützung von CSL Behring.



>> Zur Infografik
 

Erkennung und Erklärungen zu HAE von Dr. med. Johannes Wimmer

In diesem kurzen Video erklärt Herr Dr. med. Johannes Wimmer, warum es bei HAE zu Schwellungen kommt und was man beachten sollte, wenn man vermutet, ebenfalls an HAE zu leiden.

Wir geben Deutschland ein Gesicht

Quiz Irrgarten

>> Zum Quiz

Deutschland, deine HAE-Patienten

Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015



>> Karte vergrößern

Wege aus dem Irrgarten

Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.
Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.



Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.
Hier geht es zum Film: aktuelles/tv-beitraege.php