Youngsters Treffen 2019

Hier erhaltet ihr weitere Infos, sowie die Anmeldung zum 3. Youngsters Treffen in Neuharlingersiel vom 30. Mai bis 2. Juni 2019.

Lieferschwierigkeiten von C1-INH-Konzentraten

Die Nachfrage nach allen C1-INH-Präparaten ist weltweit stark angestiegen. Daher unternehmen zur Zeit alle Hersteller von C1-INH große Anstrengungen, um den gestiegenen Bedarf zu decken. Trotzdem kann es aber zeitweise zu Lieferengpässen kommen.

Liebe Grüße
Lucia

Neues von der Pharmaindustrie

Mit dieser Seite möchten wir euch auf dem Laufenden halten, was es neues bei den Pharmafirmen gibt.

https://hae-online.de/aktuelles/neues-aus-der-pharmaindustrie.php

"We are the Youngsters 2017" - "Aus Fremde werden Freunde"

Daniela und ich haben einen 10 Minuten Film zusammengestellt vom Youngsters Summer Camp in Frankfurt. Viel Spaß beim Anschauen.
 

HAE-Infografik

In dieser animierten Infografik wird der jahrzehntelange Weg einer Patientin bis zur richtigen Diagnose HAE interaktiv vorgestellt. In verschiedenen Stationen erfahren Sie, wie sich die Symptome der Erkrankung äußern können und mit welchen Erkrankungen diese häufig verwechselt werden mit freundlicher Unterstützung von CSL Behring.



>> Zur Infografik
 

Erkennung und Erklärungen zu HAE von Dr. med. Johannes Wimmer

In diesem kurzen Video erklärt Herr Dr. med. Johannes Wimmer, warum es bei HAE zu Schwellungen kommt und was man beachten sollte, wenn man vermutet, ebenfalls an HAE zu leiden.

2 neue Presseartikel

Hier wieder zwei neue Artikel: erschienen in der "Lea" und dem "Wochen Magazin Moers".
Vielen Dank an Karin und Viola, die sich für den tollen Artikel im Wochen Magazin Moers Zeit genommen haben.
Dank auch an Daniela, für den Beitrag in der LEA.

>> Hier geht es zu den Artikeln

Wir geben Deutschland ein Gesicht

Hier zwei neue Artikel zum Thema HAE

Ein Artikel erschien in der Zeitschrift „TV Hören und Sehen“. Der zweite Artikel erschien in der Zeitschrift „IN EXKLUSIVE“.
Vielen Dank an Kathrin für ihre Hilfe. Viel Spaß beim Lesen.
Hier geht es zu den Artikeln!

Wenn Ihr uns auch, wie Kathrin helfen möchtet, HAE bekannter zu machen, meldet euch bitte bei uns. Bitte eine Email an – hae.shg@t-online.de – wir freuen uns über wenn ihr jede Hilfe.
 

Neuigkeiten zu Cinryze

Die Zulassung von Cinryze® wurde durch die EU-Kommission erweitert, so dass diese Therapieoption nun auch für Kinder mit hereditärem Angioödem (HAE) zur Verfügung steht. Das C1-Inhibitor-Konzentrat ist jetzt bereits ab einem Alter von 2 Jahren zur Behandlung von Angioödem-Attacken sowie zur Prophylaxe von Angioödem-Attacken vor einem medizinischen Eingriff zugelassen. Der Einsatz zur Routineprophylaxe ist bei Kindern ab 6 Jahren mit schweren und wiederkehrenden HAE-Attacken möglich.

Patientenforum wieder freigeschaltet

Hallo alle miteinander,

es ist soweit, unser Forum kann wieder genutzt werden. Die alten Beiträge konnten eingefügt werden.
Für alle, die sich im alten Forum schon angemeldet hatten, bitte folgt der Anweisung und logt euch, über Passwort vergessen, neu an.

www.forum.schwellungen.de
 
Euer HAE Team
 

Neuigkeiten zu Ruconest

Ruconest ist ab sofort für die Heimstelbsttherapie zugelassen. Wenn ihr mehr erfahren möchtet, sprecht bitte eure behandelnden Ärzte an.

Quiz Irrgarten

>> Zum Quiz

Deutschland, deine HAE-Patienten

Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015



>> Karte vergrößern

Wege aus dem Irrgarten

Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.
Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.



Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.
Hier geht es zum Film: aktuelles/tv-beitraege.php