wir sind mal wieder auf der Suche nach HAE Patienten / in - aber sie müssen zwischen 7 - 12 Jahre alt sein.
Wir brauchen euch für ein Projekt. Wir wollen von euch wissen, wie ihr euch HAE vorstellt, wie man es am besten erklärt. Dazu haben wir auch schon was vorbereitet.
Wenn ihr, und eure Eltern, am 2. September am Nachmittag Zeit habt, sollen eure Eltern sich bitte bei uns melden.
Ihr bekommt von uns einen Link zugeschickt, wenn ihr mitmacht. Dann braucht ihr euch nur mit euren Eltern am 2. September einzuloggen.
Für ein ca. 45 minütiges Interview suchen wir verschiedene Patienten:
A) Patienten die derzeit mit Berinert iv oder mit Berinert sc behandelt werden.
B) Patienten die in der Vergangenheit mit Berinert iv oder Berinert sc behandelt wurden.
Bitte schreibt uns eine E-Mail an: hae.shg@t-online.de, mit dem Betreff: Teilnehmen Interview
Des weiteren, teilt uns bitte deinen Namen, Adresse und Telefonnummer mit. Wichtig ist natürlich auch, welche Therapie ihr macht oder gemacht habt.
Wir melden uns dann wieder, wenn es soweit ist.
Natürlich, wird das Ganze honoriert.
Euer HAE Team
online seit: 11.07.2022
Podcast zu HAE von Herrn Prof. Dr. med. K. Bork
Seit kurzem gibt es einen Podcast zu HAE von Herrn Prof. Dr. med. K. Bork.
Er informiert über HAE und richtet sich eigentlich primär an Personen, bei denen ein HAE nicht – oder noch nicht – bekannt ist.
Kurz gesagt, der neue HAE TrackR wird (unter anderem) für HAE-Patienten Folgendes tun:
Ein Tagebuch für alle Attacken und für Attacken und prophylaktische Behandlungen
Ein sicherer Ort für die Patienten, um ihre Behandlungsdaten zu speichern
Der Patient entscheidet sich, die Daten mit seinem Arzt zu teilen
Keine Werbung, und für Patienten von Patienten entwickelt
Es kann auf allen Smartphones, Tablets und PCs/MACs verwendet werden – und die Daten werden natürlich zwischen den Geräten synchronisiert, und ganz wichtig, es kann in verschiedenen Sprachen heruntergeladen werden.
Viel Spaß beim Ausprobieren.
Teilt doch bitte eure Erfahrung mit uns allen – entweder im Patientenforum (http://forum.schwellungen.de) oder auf Facebook. Wir sind auch für Verbesserungsvorschläge dankbar.
Euer HAE Team
online seit: 30.07.2021
HAE und COVID-19: Was uns Patienten bewegt
Lucia Schauf im Gespräch mit Prof. Dr. Marcus Maurer von der Charité Berlin.
Dieser Beitrag wurde am Patiententag, 15.05.2021, gesendet.
BioCryst hat die EU-Zulassung für ORLADEYO® (Berotralstat), der ersten oralen Prophylaxe zur einmal täglichen Gabe, um Attacken bei Patienten mit Hereditärem Angioödem (HAE) zu reduzieren, erhalten.
Wir führen gemeinsam mit der Firma primus eine Befragung bei HAE-Patienten durch und möchten Euch dafür als Teilnehmer gewinnen!
Es werden Fragen zur Diagnose, Lebensqualität, Prophylaxe und Therapie der HAE gestellt. Ziel ist es, über die Ergebnisse ein umfassendes Bild über die Situation der Betroffenen und die aktuelle Behandlung zu bekommen. Die Ergebnisse werden wir auch auf unserer Internetseite veröffentlichen.
Da die Beantwortung aller Fragen ca. 45 Minuten Zeit in Anspruch nehmen wird, erhält jeder Teilnehmer für das Ausfüllen des Fragebogens von uns einen Amazon-Gutschein im Wert von 40.—Euro.
Der Fragebogen wurde zusammen mit Prof. Magerl aus Berlin und Dr. Martinez-Saguer aus Mörfelden erstellt.
Unterstützt wird die Befragung wird von der Firma BioCryst Pharma.
An der Befragung teilnehmen kann (einmalig) jeder HAE-Patient ab einem Alter von 15 Jahren aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Sobald 100 ausgefüllte Fragebögen vorliegen, wird die Umfrage geschlossen, eine Teilnahme ist dann nicht mehr möglich. Für Kinder unter 15 Jahren haben Eltern von HAE-Patienten die Möglichkeit, auch einen Fragebogen für ihr Kind auszufüllen.
Die Befragung erfolgt online und ist im Internet zu finden unter
Für die Teilnahme wird ein Zugangscode benötigt, der entweder über die oben genannte Internetseite oder direkt bei uns per Email hae.shg@t-online.de (bitte gebt eure Adresse mit an, damit der Gutschein euch auch erreicht) oder telefonisch 02464 908787 angefordert werden kann.
Eure Angaben werden ausschließlich anonym erfasst, eine Verknüpfung der eingegebenen Daten mit dem Namen kann nicht hergestellt werden.
Wir freuen uns über möglichst viele Teilnehmer!
Liebe Grüße
Ihr HAE Team
online seit: 28.01.2021
Beitrag Plasma Alliance: „Mögliches Medikament gegen Covid-19 dank Blutplasmaspenden“
und am 01.08.2020:
Erscheinung der Printausgabe, der Publikation Unser Blut, als Beilage im FOCUS 32/20 (EVT 01.08.20).
Bitte beachten Sie auch das Interview mit Prof. Oldenburg auf Seite 6.
online seit: 31.07.2020
CSL Behring informiert: COVID-19 und das hereditäre Angioödem (HAE)
Experten beantworten Fragen der HAE-Gemeinschaft zu den Auswirkungen des Virus auf die seltene Schwellungserkrankung.
Daniela und ich haben einen 10 Minuten Film zusammengestellt vom Youngsters Summer Camp in Frankfurt. Viel Spaß beim Anschauen.
online seit: 25.09.2017
HAE-Infografik
In dieser animierten Infografik wird der jahrzehntelange Weg einer Patientin bis zur richtigen Diagnose HAE interaktiv vorgestellt. In verschiedenen Stationen erfahren Sie, wie sich die Symptome der Erkrankung äußern können und mit welchen Erkrankungen diese häufig verwechselt werden mit freundlicher Unterstützung von CSL Behring.
Erkennung und Erklärungen zu HAE von Dr. med. Johannes Wimmer
In diesem kurzen Video erklärt Herr Dr. med. Johannes Wimmer, warum es bei HAE zu Schwellungen kommt und was man beachten sollte, wenn man vermutet, ebenfalls an HAE zu leiden.
Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.
Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.
Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.
Hier geht es zum Film: aktuelles/tv-beitraege.php
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