Aktuelle Infos
Einladung zur Teilnahme an einer Studie über die Auswirkungen von HAE in Deutschland, Österreich und der Schweiz
Online seit: 04.10.2023
Hallo Zusammen,
die HAEi führt in Kooperation mit der deutschen, österreichischen und schweizer Patientenorganisation ein Forschungsprojekt zu den Auswirkungen des hereditären Angioödems (HAE) in Deutschland, Österreich und der Schweiz durch.
Was ihr genau tun müsst, wird auf der zweiten Seite erläutert.
Es würde uns sehr freuen, wenn so viele wie möglich von euch teilnehmen würdet.
Verlängert bis zum 24. Januar 2024!!!!
Kurze Info
Online seit: 12.09.2023
Wir haben schon vor einiger Zeit Glasfaser bekommen, aber jetzt erst festgestellt, das es mit dem AB nicht so richtig klappt.
Ich kann keine Nachrichten abhören. Sprecht bitte nicht auf den AB.
Ihr erreicht mich auch unter unter
0170 522 5036.
Eure Lucia Schauf
Patientenforum wurde überarbeitet
Online seit: 13.03.2023
Das Patientenforum musste technisch überarbeitet werden. Jetzt funktioniert wieder alles.
Für die technischen Schwierigkeiten bitten wir um Entschuldigung.
Hier geht es zum Patientenforum:
forum.schwellungen.de
Wir wünschen viel Spaß beim Austausch!
Lebenlust mit / trotz HAE
Online seit: 16.01.2023
Lucia Schauf im Gespräch mit dem Model und der HAE-Patientin Antonia.
Dieses Interview wurde am Patiententag, 14.05.2022, gesendet.
Neue App von Patienten für Patienten - HAE TrackR
Online seit: 30.07.2021
Hallo Zusammen,
wir wollen euch heute eine App verstellen, wo ihr eure Attacken protokollieren.
Eine App von Patienten für Patienten gemacht.
Hast du die neue App gesehen?
Weitere Informationen, Downloads, Tutorials etc. findest du hier:
https://haetrackr.org
Kurz gesagt, der neue HAE TrackR wird (unter anderem) für HAE-Patienten Folgendes tun:
- Ein Tagebuch für alle Attacken und für Attacken und prophylaktische Behandlungen
- Ein sicherer Ort für die Patienten, um ihre Behandlungsdaten zu speichern
- Der Patient entscheidet sich, die Daten mit seinem Arzt zu teilen
- Keine Werbung, und für Patienten von Patienten entwickelt
Es kann auf allen Smartphones, Tablets und PCs/MACs verwendet werden – und die Daten werden natürlich zwischen den Geräten synchronisiert, und ganz wichtig, es kann in verschiedenen Sprachen heruntergeladen werden.
Viel Spaß beim Ausprobieren.
Teilt doch bitte eure Erfahrung mit uns allen – entweder im Patientenforum (
http://forum.schwellungen.de) oder auf Facebook. Wir sind auch für Verbesserungsvorschläge dankbar.
Euer HAE Team
Ein Update der Leitlinien
Online seit: 05.06.2019
Ein Update der Leitlinien - neu 2019 – für den deutschsprachigen Raum -
Hereditäres Angioödem durch C1 Inhibitor Mangel
Youngsters Summer Camp in Frankfurt 2017
Online seit: 25.09.2017
Daniela und ich haben einen 10 Minuten Film zusammengestellt vom Youngsters Summer Camp in Frankfurt. Viel Spaß beim Anschauen.
Wir geben Deutschland ein Gesicht
Online seit: 16.05.2017
Deutschland, deine HAE-Patienten
Online seit: 19.02.2016
Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015
>> Karte vergrößern
Wege aus dem Irrgarten
Online seit: 18.12.2015
Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.
Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.
Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.
Hier geht es zum Film:
aktuelles/tv-beitraege.php
Alle Infos zur Studie (5425.2 kb)
