die meisten von Euch werden ja wissen, dass am 16. Mai jeden Jahres zum internationalen HAE-Tag viele Aktionen länderseits von den einzelnen Patientenorganisationen durchgeführt werden um unter anderem auch auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen.
In den vergangenen Jahren wurde- inspiriert durch den Caminowalk zur Global Confererence in Madrid 2016 - von der HAEi ein gemeinsamer virtueller "Walk" organisiert, an dem jeder teilnehmen konnte und seine Aktivitäten übermitteln konnte.
In diesem Jahr feiert der "hae day " nun seinen 10. Geburtstag und die HAEi hat dazu aufgerufen, möglichst zahlreich daran teilzunehmen.
Bis zum 16. Mai könnt ihr Aktivitäten auf haeday.org eingeben. Wenn ihr euch dort ein Profil erstellt, ist die Eingabe deutlich vereinfacht. Alle Aktivitäten werden zusammengefasst und als Gruppe gewertet. Hierbei ist es egal, ob ihr Schritte zählt beim Gehen, Laufen, Treppensteigen, Gartenarbeit. Es zählen auch Bewegungen beim Radfahren, Schwimmen, Rudern, Yoga und andere körperliche Aktivitäten. Sogar das Lesen zählt! Sobald wir als Gruppe genügend "Schritte" gesammelt haben, wird eine neue Region eröffnet. Die Reise begann in Australien/Neuseeland.
Natürlich könnt ihr auch Eure Freunde und andere Familienmitglieder dazu einladen. Die Gemeinschaft zählt.
Bleibt gesund!
online seit: 07.04.2021
HAE-Umfrage – es geht los!
Liebe HAE-Patienten,
endlich geht es los!
Wir führen gemeinsam mit der Firma primus eine Befragung bei HAE-Patienten durch und möchten Euch dafür als Teilnehmer gewinnen!
Es werden Fragen zur Diagnose, Lebensqualität, Prophylaxe und Therapie der HAE gestellt. Ziel ist es, über die Ergebnisse ein umfassendes Bild über die Situation der Betroffenen und die aktuelle Behandlung zu bekommen. Die Ergebnisse werden wir auch auf unserer Internetseite veröffentlichen.
Da die Beantwortung aller Fragen ca. 45 Minuten Zeit in Anspruch nehmen wird, erhält jeder Teilnehmer für das Ausfüllen des Fragebogens von uns einen Amazon-Gutschein im Wert von 40.—Euro.
Der Fragebogen wurde zusammen mit Prof. Magerl aus Berlin und Dr. Martinez-Saguer aus Mörfelden erstellt.
Unterstützt wird die Befragung wird von der Firma BioCryst Pharma.
An der Befragung teilnehmen kann (einmalig) jeder HAE-Patient ab einem Alter von 15 Jahren aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Sobald 100 ausgefüllte Fragebögen vorliegen, wird die Umfrage geschlossen, eine Teilnahme ist dann nicht mehr möglich. Für Kinder unter 15 Jahren haben Eltern von HAE-Patienten die Möglichkeit, auch einen Fragebogen für ihr Kind auszufüllen.
Die Befragung erfolgt online und ist im Internet zu finden unter
Für die Teilnahme wird ein Zugangscode benötigt, der entweder über die oben genannte Internetseite oder direkt bei uns per Email hae.shg@t-online.de (bitte gebt eure Adresse mit an, damit der Gutschein euch auch erreicht) oder telefonisch 02464 908787 angefordert werden kann.
Eure Angaben werden ausschließlich anonym erfasst, eine Verknüpfung der eingegebenen Daten mit dem Namen kann nicht hergestellt werden.
Wir freuen uns über möglichst viele Teilnehmer!
Liebe Grüße
Ihr HAE Team
online seit: 28.01.2021
Beitrag Plasma Alliance: „Mögliches Medikament gegen Covid-19 dank Blutplasmaspenden“
und am 01.08.2020:
Erscheinung der Printausgabe, der Publikation Unser Blut, als Beilage im FOCUS 32/20 (EVT 01.08.20).
Bitte beachten Sie auch das Interview mit Prof. Oldenburg auf Seite 6.
online seit: 31.07.2020
CSL Behring informiert: COVID-19 und das hereditäre Angioödem (HAE)
Experten beantworten Fragen der HAE-Gemeinschaft zu den Auswirkungen des Virus auf die seltene Schwellungserkrankung.
Berinert® 3000 IE – 6 ml, ist zur subkutanen Prophylaxe zugelassen.
Beide Medikamente sind ab sofort zu haben.
online seit: 26.02.2019
Daniela und ich haben einen 10 Minuten Film zusammengestellt vom Youngsters Summer Camp in Frankfurt. Viel Spaß beim Anschauen.
online seit: 25.09.2017
HAE-Infografik
In dieser animierten Infografik wird der jahrzehntelange Weg einer Patientin bis zur richtigen Diagnose HAE interaktiv vorgestellt. In verschiedenen Stationen erfahren Sie, wie sich die Symptome der Erkrankung äußern können und mit welchen Erkrankungen diese häufig verwechselt werden mit freundlicher Unterstützung von CSL Behring.
Erkennung und Erklärungen zu HAE von Dr. med. Johannes Wimmer
In diesem kurzen Video erklärt Herr Dr. med. Johannes Wimmer, warum es bei HAE zu Schwellungen kommt und was man beachten sollte, wenn man vermutet, ebenfalls an HAE zu leiden.
Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.
Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.
Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.
Hier geht es zum Film: aktuelles/tv-beitraege.php
Infoschreiben CSL Behring (66.1 kb)
