Aktuelle Infos

HAE Regional Tagung in München vom 01. - 03. September 2023

Hallo Zusammen,
wir freuen uns, euch mitteilen zu können, dass die Anmeldung für die HAEi Regional Conference EMEA 2023 jetzt geöffnet ist.
Dieses Treffen umfasst Europa, den Nahen Osten und Afrika.
Wir freuen uns darauf, HAE Patienten, Youngsters (Jugendliche), Pflegekräfte, HAE Ärzte, Wissenschafter und Branchensponsoren dieser Regiom, begrüßen zu dürfen.
Die Konferenz findet vom 1. bis 3. September 2023in München statt.
Es wird ein Prigramm mit 3 Tracks geben:

• Patienten und Pflegekräfte
• Youngsters (12-25 Jahre) und
• einen wissenschaftlichen Bereich geben.

Meldet euch für die HAEi Regionalkonferenz 2023 EMEA hier an: 
 
http://emea.haei.org/
 
Programm folgt!
Schreibt uns bitte eine Mail,
hae.shg@t-online.de
wenn ihr euch angemeldet habt. Wir bekommen die Anmeldungen nicht, die gehen an die HAEi.

Wir freuen uns darauf, euch in München zu sehen.
Euer HAE Team
 

Patientenforum wurde überarbeitet

Das Patientenforum musste technisch überarbeitet werden. Jetzt funktioniert wieder alles.
Für die technischen Schwierigkeiten bitten wir um Entschuldigung.

Hier geht es zum Patientenforum: forum.schwellungen.de

Wir wünschen viel Spaß beim Austausch!


 

Lebenlust mit / trotz HAE

Lucia Schauf im Gespräch mit dem Model und der HAE-Patientin Antonia.
Dieses Interview wurde am Patiententag, 14.05.2022, gesendet.

Neue App von Patienten für Patienten - HAE TrackR

Hallo Zusammen,
 
wir wollen euch heute eine App verstellen, wo ihr eure Attacken protokollieren.
Eine App von Patienten für Patienten gemacht.
 
Hast du die neue App gesehen?
Weitere Informationen, Downloads, Tutorials etc. findest du hier:
 
https://haetrackr.org
 
Kurz gesagt, der neue HAE TrackR wird (unter anderem) für HAE-Patienten Folgendes tun:
 

1. Ein Tagebuch für alle Attacken und für Attacken und prophylaktische Behandlungen
2. Ein sicherer Ort für die Patienten, um ihre Behandlungsdaten zu speichern
3. Der Patient entscheidet sich, die Daten mit seinem Arzt zu teilen
4. Keine Werbung, und für Patienten von Patienten entwickelt

 
Es kann auf allen Smartphones, Tablets und PCs/MACs verwendet werden – und die Daten werden natürlich zwischen den Geräten synchronisiert, und ganz wichtig, es kann in verschiedenen Sprachen heruntergeladen werden.
 
Viel Spaß beim Ausprobieren.

Teilt doch bitte eure Erfahrung mit uns allen – entweder im Patientenforum (http://forum.schwellungen.de) oder auf Facebook. Wir sind auch für Verbesserungsvorschläge dankbar.
 
Euer HAE Team

HAE Podcast

www.leben-mit-hae.de/hae-podcast

 

Ein Update der Leitlinien

Ein Update der Leitlinien - neu 2019 – für den deutschsprachigen Raum -  
Hereditäres Angioödem durch C1 Inhibitor Mangel 

Youngsters Summer Camp in Frankfurt 2017

Daniela und ich haben einen 10 Minuten Film zusammengestellt vom Youngsters Summer Camp in Frankfurt. Viel Spaß beim Anschauen.
 

Erkennung und Erklärungen zu HAE von Dr. med. Johannes Wimmer

In diesem kurzen Video erklärt Herr Dr. med. Johannes Wimmer, warum es bei HAE zu Schwellungen kommt und was man beachten sollte, wenn man vermutet, ebenfalls an HAE zu leiden.

Wir geben Deutschland ein Gesicht

Quiz Irrgarten

>> Zum Quiz

Deutschland, deine HAE-Patienten

Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015



>> Karte vergrößern

Wege aus dem Irrgarten

Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.
Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.



Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.
Hier geht es zum Film: aktuelles/tv-beitraege.php