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Berlin braucht eure Hilfe

Hallo Zusammen,

die Charité benötigt bei diesem Projekt eure Hilfe!
Es können nur HAE Patienten teilnehmen, die Winobanin / Danazol genommen haben.



Bitte unterstützt dieses Projekt und meldet euch direkt bei der Charité (carolina.vera@charite.de).

Euer HAE Team
 

Die HZRM Praxis zieht um!!

Ab dem 1. Juni 2024 befindet sich die Praxis nicht mehr in Mörfelden, sondern wieder in Frankfurt am Main.
 
Neue Adresse: 
Klick hier um die neue Adresse zu erfahren.  
 

Podcast zu HAE von Herrn Prof. Dr. med. K. Bork

Seit kurzem gibt es einen Podcast zu HAE von Herrn Prof. Dr. med. K. Bork.
 
Er informiert über HAE und richtet sich eigentlich  primär an Personen, bei denen ein HAE nicht – oder noch nicht – bekannt ist.
 
Der Link lautet: 
https://www.aerztezeitung.de/Kooperationen/Seltene-Erkrankungen-haeufiger-als-man-denkt
 

Die erste orale Prophylaxetherapie ist zugelassen

BioCryst hat die EU-Zulassung für ORLADEYO® (Berotralstat), der ersten oralen Prophylaxe zur einmal täglichen Gabe, um Attacken bei Patienten mit Hereditärem Angioödem (HAE) zu reduzieren, erhalten.

Weitere Infos:
https://hae-online.de/aktuelles/infos-zu-medikamenten/neue-medikamente-gegen-hae.php
 

HAEKA Studie

 

Kurzfilm zur HAEKA Studie - Wie wende ich das "KID" an.

https://www.centogene.com/haeka