Im Okt. 1998 während des internationalen Komplement-Kongresses in Rhodes wurde die europäische C1-INH-Arbeitsgemeinschaft gegründet. Ziele dieser Arbeitsgemeinschaft sind die Suche nach besseren Kenntnissen und Lösungen zu den potentiell lebensbedrohenden Folgen des C1-INH Mangels oder eines Aktivitätsmangels des Inhibitors auf wissenschaftlicher, klinischer, therapeu-tischer und diagnostischer Ebene. Diese Arbeitsgemeinschaft möchte Richtlinien und Empfehlungen für die Fürsorge von HAE-Patienten erarbeiten. Bessere Labortests mit Qualitäts- und Gültigkeitssicherungen für die Diagnose des C1-INH Mangels sollen etabliert werden. Die Gründung von Selbsthilfegruppen überall in Europa soll gefördert werden. Es sollen sich gute Arbeitsbeziehungen zwischen den Selbsthilfegruppen und der pharmazeutischen Industrie bilden. Diese C1-INH- Arbeitsgemeinschaft bietet ein Podest für den Austausch von Informationen für alle Interessenten - Forscher, Ärzte, Apotheker und pharma-zeutische Industrie sowie Patienten- und wird sich um die Gründung einer europäischen Datenbank zum C1-INH Mangel bemühen. Der 1. Kongress zum C1-INH Mangel fand vom 14 bis 16 Mai 1999 in Visegrad bei Budapest in Ungarn statt. Das Wetter war schön, die Laune optimal gut und das Interesse sehr groß. Neben Vorträgen wurden rege Diskussionen zum Gedankenaustausch und Austausch unterschiedlicher Meinungen geführt. Es waren etwa 40 Personen anwesend.
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