Meine Geschichte
Teil 1: „Warum bist du nicht wie die anderen?“
Meine HAE-Geschichte beginnt nicht mit meiner Diagnose.
Sie beginnt viele Jahre früher – mit einem kleinen Mädchen, das immer wieder krank war und nicht wusste, warum.
Mit etwa acht oder neun Jahren hatte ich immer wieder starke Bauchschmerzen und Durchfall. Einmal kam ich mit Verdacht auf eine akute Blinddarmentzündung ins Krankenhaus. Der Blinddarm wurde entfernt. Nach der Operation sagten die Ärzte meinen Eltern, dass sich viel Flüssigkeit in meinem Bauchraum befunden hatte.
Damals konnte niemand etwas damit anfangen.
Heute, viele Jahrzehnte später und mit dem Wissen über meine Erkrankung, liegt für mich nahe, dass dies eine meiner frühen HAE-Bauchattacken gewesen sein könnte.
Aber als Kind wusste ich nichts von HAE.
Ich wusste nur:
Ich bin schon wieder krank.
Besonders schlimm wurde es, wenn in der Schule Klassenarbeiten anstanden oder zu Hause etwas Besonderes bevorstand. Dann kamen Bauchschmerzen, Durchfall und Erbrechen. Oft lag ich anschließend ein oder zwei Tage völlig flach.
Und immer wieder hörte ich:
„Hast du heute keine Lust, zur Schule zu gehen?“
Irgendwann versucht ein Kind nicht mehr zu erklären, dass es wirklich krank ist.
Irgendwann versucht es einfach nur noch zu funktionieren.
Also schleppte ich mich zur Schule, schrieb meine Arbeit – und fiel danach zu Hause krank ins Bett.
Viel schlimmer als die körperlichen Beschwerden war rückblickend aber etwas anderes:
Ich begann, die Schuld bei mir selbst zu suchen.
Ich dachte, ich sei für nichts gut.
Dass ich versagte.
Dass mit mir etwas nicht stimmte.
Dieses Gefühl hatte nicht nur mit meiner Krankheit zu tun. Ich entsprach auch sonst nicht dem Bild, das meine Mutter von einem Mädchen hatte. Ich war übergewichtig und wurde mit anderen verglichen.
Ein Satz ist mir bis heute im Gedächtnis geblieben:
„Warum kannst du nicht so sein wie deine Cousine?“
Und auch das Wort:
„Schäm dich.“
Solche Sätze verschwinden nicht einfach. Sie können sich in einem Kind festsetzen.
Ich hatte oft das Gefühl, dass mein jüngerer Bruder anders wahrgenommen und behandelt wurde als ich. Bei mir blieb dagegen häufig das Gefühl zurück, nicht zu genügen.
Heute weiß ich, dass Stress bei HAE ein möglicher Auslöser für Attacken sein kann. Ob und welche meiner damaligen Attacken dadurch ausgelöst wurden, kann ich natürlich nicht mehr sagen.
Aber ich weiß noch sehr genau,
wie ich mich gefühlt habe.
Zum Glück bestand meine Kindheit nicht nur daraus.
Ich bin größtenteils bei meiner Oma aufgewachsen. Sie war eine liebevolle Frau und für mich viel mehr als nur meine Großmutter. Bei ihr ging es mir gut. Ich habe sie heiß und innig geliebt – und bin heute noch dankbar dafür, dass ich bei ihr groß werden durfte.
Es gab Freunde, schöne Tage und Ferien. Ich fuhr mit Feriengruppen nach Ameland und in die Eifel. Diese Zeiten weg von zu Hause habe ich als Wohltat empfunden.
Und vielleicht ist mir deshalb etwas besonders wichtig:
Ich hatte trotz allem auch eine schöne Kindheit und Jugend.
Die Krankheit war da. Die Bauchattacken waren da. Die Verletzungen waren da. Aber sie waren nicht mein ganzes Leben.
Was damals ebenfalls niemand wusste: Durch unsere Familie zog sich offenbar schon lange eine Erkrankung, die noch keinen Namen für uns hatte.
Mein Vater hatte ähnliche Beschwerden. Seine Mutter – meine Großmutter väterlicherseits, die ich nie kennenlernen konnte – soll nach den Erzählungen unserer Familie an einer solchen Schwellungsattacke erstickt sein, als mein Vater erst zwei Jahre alt war.
Diagnostiziert wurde HAE bei beiden nie.
Viele Jahre später sollte sich zeigen, dass auch mein Bruder und ich betroffen waren. Aber bis dahin glaubte ich lange Zeit, ich selbst sei das Problem.
Heute, mit 64 Jahren, würde ich diesem kleinen Mädchen gerne etwas sagen, was damals niemand zu ihm gesagt hat:
Du bist kein Nichtsnutz.
Du versagst nicht.
Du bist krank – nur weiß noch niemand, warum.
Und wenn Eltern von einem kranken Kind meine Geschichte lesen, möchte ich ihnen etwas mitgeben:
Nehmt euer Kind ernst, auch wenn ihr zunächst keine Erklärung für seine Beschwerden findet. Spielt nicht herunter, was es fühlt, und gebt ihm niemals das Gefühl, selbst schuld daran zu sein, dass es krank ist.
Sagt ihm lieber:
„Ich sehe, dass es dir nicht gut geht. Vielleicht wissen wir noch nicht, was dahintersteckt – aber wir finden es gemeinsam heraus. Ich glaube dir. Und ich helfe dir.“
Genau diese Worte hätte ich als Kind gebraucht.
Fortsetzung folgt – ohne festen Rhythmus und so, wie die Erinnerungen kommen.
HAE – Therapien im Wandel der Zeit.
Meine Geschichte.
– Lucia, HAE-Patientin
Meine Geschichte
Teil 2: Eine Krankheit, die schon lange in unserer Familie war
Im ersten Teil meiner Geschichte habe ich erzählt, wie HAE schon in meiner Kindheit da war, lange bevor jemand wusste, was hinter meinen Beschwerden steckte.
Aber HAE begann nicht bei mir.
Die Erkrankung zog sich offenbar schon lange durch unsere Familie.
Von meiner Großmutter väterlicherseits weiß ich nur aus Erzählungen. Ich habe sie nie kennengelernt, denn sie starb, als mein Vater erst zwei Jahre alt war.
In der Familie wurde erzählt, dass sie immer wieder Erstickungsanfälle hatte. Besonders auffällig soll es gewesen sein, wenn sie Leder angefasst hatte. Damals dachte natürlich niemand an HAE. Heute weiß man, dass es viele mögliche Auslöser für Attacken gibt. Trotzdem lässt sich Jahrzehnte später nicht mehr sicher sagen, was genau damals passiert ist.
Was wir wissen: Meine Großmutter starb sehr jung. Nach den Erzählungen der Familie ist sie erstickt.
Heute liegt für uns der Verdacht nahe, dass auch sie bereits HAE hatte.
Mein Vater hatte noch drei Geschwister – zwei Schwestern und einen Bruder.
Mein Vater selbst hatte viele Beschwerden.
Er war gelernter Bäcker und machte später seinen Meister.
Eine kleine Randnotiz, die ich bis heute irgendwie schön finde: Mein Vater besuchte damals gemeinsam mit Heino die Meisterschule. Beide legten dort auch ihre Meisterprüfung ab.
Schon vor der Hochzeit meiner Eltern hatte mein Vater nach einem schweren Motorradunfall ein Bein verloren. Auch gesundheitlich war er später immer wieder stark belastet.
Weil er als Bäcker häufig Beschwerden hatte, vermutete man lange, dass er allergisch auf Mehl oder bestimmte Mehlsorten reagieren würde. Er musste seinen Beruf schließlich aufgeben und nahm später immer wieder andere Arbeiten an.
Heute frage ich mich bei vielem, was damals unter anderen Diagnosen lief, ob nicht HAE eine Rolle gespielt haben könnte.
Sicher sagen kann man das im Nachhinein natürlich nicht.
Woran ich mich selbst erinnere, sind einzelne sehr eindrückliche Situationen.
Einmal wurde mein Vater mit Blaulicht ins Krankenhaus gebracht, weil er drohte zu ersticken. Auch bei einer Kommunion in der Familie bekam er plötzlich starke Luftnot und musste wieder mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus.
Wenn wir ihn besuchten, erlebte ich außerdem immer wieder, dass er krank war, erbrechen musste oder andere Beschwerden hatte.
Damals konnte ich all das nicht einordnen.
Meine Eltern waren geschieden und ich hatte nicht mehr so viel Kontakt zu ihm. Außerdem war ich selbst noch jung und befand mich später in der Ausbildung zur Krankenschwester.
Mein Vater starb mit nur 48 Jahren.
Nach dem, was uns später berichtet wurde, ist er erstickt. Auch der behandelnde Arzt sprach von Erstickung als Todesursache.
Heute, mit dem Wissen über HAE und seine Vorgeschichte mit Luftnot und Schwellungen, liegt für uns sehr nahe, dass auch sein Tod mit HAE zusammenhing.
Zusätzlich war damals von einem „Nierenstau“ die Rede. Ob dabei möglicherweise ebenfalls eine Schwellung eine Rolle gespielt hat, lässt sich rückblickend nicht mehr sicher sagen.
Für mich war das zu dieser Zeit noch überhaupt nicht einzuordnen.
Meine eigene HAE-Diagnose hatte ich damals noch nicht.
Auch mein Bruder zeigte schon sehr früh Symptome.
Meine Mutter erzählte später, dass er bereits mit etwa sechs Monaten, zu seiner Taufe, eine starke Schwellung im Genitalbereich hatte. Heute wissen wir, dass auch das zu HAE gepasst haben könnte.
Später hatte er immer wieder Bauchschmerzen und Erbrechen, insgesamt aber deutlich weniger Attacken als ich.
Eine Szene ist mir bis heute im Gedächtnis geblieben.
Als mein Bruder in der Lehre war, bemerkte er abends, dass seine Füße anfingen anzuschwellen. Aus Angst, am nächsten Morgen nicht mehr in seine Arbeitsschuhe zu kommen, ging er mit den Schuhen ins Bett.
Und genau so kam es: Am nächsten Morgen waren seine Füße so stark geschwollen, dass er die Schuhe sonst nicht mehr hätte anziehen können.
Solche Dinge vergisst man nicht.
Irgendwann wurde bei meinem Bruder schließlich HAE festgestellt.
Damals gab es in Deutschland noch nicht die diagnostischen Möglichkeiten, die heute selbstverständlich sind. Sein Blut wurde nach Italien zu Professor Agostoni geschickt, damit die notwendigen Untersuchungen durchgeführt werden konnten.
Später begann ein Genetiker, unsere Familiengeschichte genauer zu untersuchen.
Er besuchte die Geschwister meines Vaters und nahm dort Blut ab. Auch bei meinem Bruder und mir wurden erneut Blutproben entnommen.
Diese Proben wurden nach Paris an das Pasteur-Institut geschickt.
Auf die Ergebnisse musste man lange warten. Nach meiner Erinnerung konnten die Untersuchungen damals nicht einfach jederzeit durchgeführt werden. Es spielte sogar eine Rolle, wann genügend finanzielle Mittel für die Analysen zur Verfügung standen.
Heute ist das kaum noch vorstellbar.
In Deutschland können die entscheidenden Untersuchungen zum C1-Inhibitor inzwischen durchgeführt werden. In spezialisierten HAE-Ambulanzen liegen Ergebnisse heute deutlich schneller vor als damals.
Bei den drei Geschwistern meines Vaters ließ sich HAE nicht bestätigen.
Damit endete die Vererbung in diesen Familienzweigen.
Damit wurde immer deutlicher, was sich durch unsere Familiengeschichte gezogen hatte:
Von meiner Großmutter über meinen Vater – und schließlich zu meinem Bruder und zu mir.
Eine Krankheit, die über Generationen da war.
Nur lange wusste niemand, wie sie hieß.
Im nächsten Teil erzähle ich davon, wie die Diagnose bei meinem Bruder schließlich auch zu meiner eigenen Diagnose führte – und was es für mich bedeutete, nach all den Jahren endlich einen Namen für meine Beschwerden zu haben.
HAE – Therapien im Wandel der Zeit.
Meine Geschichte.
– Lucia, HAE-Patientin
