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Ein persönlicher Bericht von der 2025 HAEi Regional Conference EMEA in Rom, 10. – 12. Oktober 2025
Von Larisa Bakic

Teaser:
Ein stiller Ort in Rom, ein Kreuz, das mir vor die Füße fiel und viele Begegnungen, die blieben.
Die HAEi Regional Conference EMEA zeigte, dass HAE uns verbindet, über Grenzen, Kulturen und Lebensumstände hinweg.

Ein persönlicher Bericht über Hoffnung, Ungleichheit und die Kraft der Gemeinschaft.


Ein stiller Ort voller Zeichen
Rom empfing Marc und mich mit viel Sonne, Geschichte und dieser besonderen Aura, die nur eine Stadt mit Tausenden Jahren Lebenserfahrung ausstrahlen kann. Am Freitag besuchten wir unweit des Kolosseums die Kirche von San Bonaventura al Palatino, einen kleinen, ruhigen Ort, versteckt über dem Forum Romanum. Dort, an einer Wand, hingen Taufkreuze aus Holz – gegen eine kleine Spende zu haben. Plötzlich fiel eines dieser Kreuze direkt vor meine Füße. Ein einfacher Moment? Vielleicht. Oder ein Zeichen, das mich innehalten ließ. Es war eine Kette mit einem Antoniuskreuz – ein Symbol für Demut, Hingabe und die Fähigkeit, die eigene Last zu tragen, auch wenn der Weg schwer ist. Ich habe das Kreuz gekauft, um dieses Zeichen bewusst bei mir zu tragen und mich an die Verantwortung und die Mitmenschlichkeit zu erinnern, die wir alle teilen.

Gleiche Krankheit, ungleiche Chancen
Während der Tagung wurde mir einmal mehr bewusst, wie unterschiedlich das Leben von HAE-Betroffenen weltweit ist. Wir teilen dieselbe Krankheit – doch nicht dieselben Möglichkeiten, an lebenswichtige Medikamente zu kommen.
Besonders erschütternd war eine Geschichte aus Südafrika: Ein Vater brachte sein Kind morgens zur Schule, das Kind erlitt eine HAE-Attacke – und verstarb. Kein Arzt, kein Medikament, keine Chance. 
Ein Teilnehmer von HAE Deutschland erzählte mir von einem besonders bewegenden Gespräch: „Mir wird die kenianische Ärztin für immer in Erinnerung bleiben“, berichtete er. „Sie erzählte uns unter Tränen, wie sie in ihrem Land um Hilfe für HAE-Betroffene kämpft – doch sie kann nie genug tun, um wirklich zu helfen. Armut, Bürokratie, Missmanagement und der Mangel an Medikamenten bringen sie an ihre Grenzen. Die Pharmakonzerne zeigen, trotz gegenteiliger Beteuerungen, offenbar kaum Interesse an Afrika. 
Diese Schicksale macht greifbar, wie ungleich verteilt die Mittel zur Rettung von Leben sind und wie viel Verantwortung wir in Europa tragen, einfach weil wir Zugang haben.

Begegnungen und Austausch
Trotz all der Trauer gab es auf der Tagung auch Momente des Lichts. Ich durfte wundervolle Menschen aus Europa, Afrika und dem Mittleren Osten kennenlernen. Die Gespräche waren tiefgehend, inspirierend und oft auch lebensverändernd. Besonders bereichernd war die Zeit mit den Mitgliedern von HAE Deutschland – vertraute und neue Gesichter, gemeinsames Erleben, gegenseitige Unterstützung. Diese Momente machten die Konferenz zu etwas, das weit über Fachvorträge hinausgeht: zu einem menschlichen Austausch voller Nähe, Verständnis und Hoffnung.

Organisation und Dank
Mein Dank gilt der HAEi für die hervorragende Organisation, die herzliche Atmosphäre und die Möglichkeit, Teil dieses Treffens zu sein. Es war spürbar, wie viel Engagement, Struktur und Herz hinter jeder Minute dieses Wochenendes steckte.

Dankbarkeit und Demut
Rom hat mir noch einmal vor Augen geführt, wie wertvoll medizinische Versorgung ist und wie ungleich das Leben sein kann. Ich verlasse die Stadt mit Demut, mit Dankbarkeit und dem festen Willen, weiter meinen Beitrag zu leisten, damit niemand mit HAE zurückgelassen wird – weder in Afrika, noch irgendwo sonst auf der Welt.

Rom, die Kirche, das Kreuz, die Menschen und die Geschichten – sie bleiben bei mir. Sie erinnern mich daran, dass wir alle verbunden sind und dass selbst kleine Zeichen große Aufgaben ins Bewusstsein rufen können. Ich habe – im Vergleich zu vielen anderen HAE-Patienten – das große Glück, im richtigen Land zu leben.
 

Zu Beginn stellten sich die HAEi-Youngsters Advisory Group Members vor. Inhaltlich ging es im Track der Jugend zunächst um das Programm LEAP und seine Bestandteile. Anschließend wurden Themen wie Social Media und die Fragestellung behandelt wie man seine Geschichten erzählt und dabei die nötige Aufmerksamkeit erhält. Anschließend wurde durch ein Experiment gezeigt wie wichtig effektive Kommunikation ist. Am Ende der Veranstaltung wurde das Thema des Zeitmanagements behandelt. Durchegeführt wurde die Veranstaltung von den motivierten Referenten Fiona Wardman und Jørn Schultz-Boysen.

Der Morgen des zweiten Tages startete mit einer Kennenlernrunde, bei welcher Gruppen mit jeweils fünf Personen gebildet wurden. In den Gruppen sollte man sich dann über bestimmte Dinge, wie Herkunft, Besonderheiten und Fun-Facts unterhalten und sich so näher kennenlernen. Darauf folgte ein kurzer Vortrag zum Thema "advocazy". Dort wurde erläutert warum die Fürsprache so wichtig ist und wie genau sie beim Thema HAE genutzt werden kann. Anschließend wurde die Jugendgruppe nochmals getrennt: Die 18- bis 25-jähringen blieben im Raum mit Prof. Danny M. Cohn und die und diejenigen die unter 18 waren wechselten das Zimmer und gingen zu Prof. Dr. med Markus Magerl. In beiden Gruppen wurden über verschiedene Aspekte der Erkrankung referiert und anschließend gab es eine große Fragerunde. Besonders aufgefallen ist hier, dass wir in Deutschland bzw. insbesondere im Zentrum Ulm eine über eine sehr gute Behandlung verfügen, was bei einigen Fragen und Geschichten von Personen aus anderen Ländern deutlich hervorkam. Nach einer kurzen Pause stand das Thema "Stimmen des Wandels" im Vordergrund, worin zunächst zutreffende Personen wie Mahatma Gandhi und Nelson Mandela behandelt wurden. Anschließend wurde die Brücke zu uns und den HAE-Vereinigungen geschlagen. Als letzter Punkt vor der Mittagspause wurden sechs zuvor ausgewählte Personen nach vorne gebeten. Dort unterhielten sie sich unter der Moderation von Faye Marshall über ihre Geschichten und Erfahrungen. Nach dem Mittagsessen wurden beide Tracks wieder zusammengeführt. Die Grundessenz aller Vorträge im Youth-Track war einfach und kurz formuliert: "Setzt euch ein, sprecht über eure Erkrankung und helft so anderen". Der Track wurde primär von der motivierten Moderatorin und Referentin Nevena Tsutsumanova geleitet.
Wir als betroffenes Geschwisterpaar nahmen von diesem Wochenende sehr viel mit.
Was uns wirklich geprägt oder vielmehr zum nachdenken gebracht hat ist war der Fakt, dass wir eine hervorragende Behandlung genießen dürfen, mit vollem Medikamentenzugang und spezialisierten Ärzten. Zudem war es ein gutes Gefühl unter so vielen Betroffenen zu sein und zu merken, dass wir mit unserer Krankheit nicht alleine sind und anderen Menschen genau das gleiche durchmachen und erleben wie wir.