Aktuelle Infos
Online seit: 17.03.2026
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Die Charité lädt gemeinsam mit uns, der HAE-Vereinigung e.V., zum diesjährigen HAE-Infotag ein.
08. Mai 2026
13:00 ...
Online seit: 17.03.2026
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HAE ist nicht meine Freundin!
ABER!
Sie ist da.
Nicht eingeladen.
Nicht gewollt.
Aber real.
Es gab Tage, da stellt sie mein Leben auf den Kopf....
Online seit: 17.03.2026
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Hallo ihr Lieben,
wir wollten euch kurz darauf aufmerksam machen, dass die Charité aktuell Patienten für eine Medikamentenstudie sucht. Vielleicht ist das ja für den einen oder die andere ...
Online seit: 23.02.2026
In unmittelbarer Nähe des historischen Holstentors in Lübeck fand am Samstag, den 21. Februar 2026, der HAE-Patiententag Nord statt. Die Veranstaltung richtete sich an Menschen mit Hereditärem ...
Online seit: 20.01.2026
Wir möchten uns herzlich bei Frau Dr. med. Maria Fasshauer (Klinikum St. Georg Leipzig) und Frau Dr. Kathrin Schön (Charité Berlin) bedanken. Beide haben ihr Honorar vom Patiententreffen in Berlin ...
Online seit: 22.12.2025
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Takhzyro (Lanadelumab) ist jetzt nicht nur als Fertigspritze, sondern auch als Fertigpen für Jugendliche ab 12 Jahren und Erwachsene verfügbar. Damit gibt es eine zusätzliche Anwendungsoption für ...
Online seit: 12.12.2025
Hereditäres Angioödem (HAE) gehört zu den seltenen Erkrankungen – und genau das macht die Diagnose so schwierig. Viele Betroffene kämpfen jahrelang mit Fehldiagnosen und Unsicherheit....
Online seit: 12.12.2025
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Am 08.12.25 hat Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd. einen Zulassungsantrag für das Medikament Donidalorsen (Dawnzera), bei der Europäischen Arzneimittel-Agentur eingereicht.
...
Online seit: 21.10.2025
Hallo ihr Lieben,
hier die Berichte vom EMEA-Treffen in Rom.
Es gab 3 Bereiche die abgedeckt ...
Online seit: 23.09.2025
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Hallo ihr Lieben,
wir haben eine gute Nachricht für euch.
Nach der kürzlich abgegebenen positiven Stellungnahme des CHMP hat die Europäische Kommission nun die ...
Online seit: 23.09.2025
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Wir suchen Dich, Dich oder Dich!
Wir möchten euch noch einmal über eine klinische Studie informieren, an der ihr möglicherweise teilnehmen könnt. In dieser ...
Online seit: 11.09.2025
Wir wollen euch heute eine Broschüre vorstellen, die in den letzten Tagen fertig gestellt wurde.
„Women with HAE – Frauen mit HAE“
Frauen mit HAE ist jetzt in 18 ...
Online seit: 05.09.2025
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Hallo alle miteinander,
heute wollen wir euch ein besonderes Projekt vorstellen, welches CSL-Plasma in Zusammenarbeit mit Schalke 04 gemacht hat.
...
Online seit: 07.08.2025
Foto: KI generiert
Heute möchten wir euch über eine Veränderung bei BioCryst informieren: BioCryst beabsichtigt, seinen Europabereich inklusive ORLADEYO an die italienische Firma Neopharmed Gentili zu veräußern. ...
Online seit: 18.04.2025
Im Februar 2025 fand eine virtuelle Live-Veranstaltung für HAE-Patient:innen statt, bei der verschiedene Expertinnen zu Wort kamen:
Frau Prof. Dr. med. Janina Hahn sprach über die ...
Online seit: 03.04.2025
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Hallo Ihr Lieben,
wir haben eine positive Nachricht für euch.
Sebetralstat „Compassionate Use“ Programm (Härtefall-Programm) läuft.
...
Online seit: 19.03.2025
Vor Kurzem, wie wir Euch ja schon mitgeteilt haben, erteilte die Europäische ...
Online seit: 13.03.2025
Schutz vor unsicheren Nachrichten und Umfragen
In letzter Zeit haben HAE-Patienten vermehrt merkwürdige Nachrichten über Plattformen wie Instagram, Facebook und per ...
Online seit: 01.03.2025
Foto: KI generiert
Ab den 01. März 2025, gibt es eine neue Prophylaxe-Therapie, für das hereditäre Angioödem (HAE), in Deutschland.
CSL Behring hat die Zulassung für das Präparat ANDEMBRY (Wirkstoff ...
Online seit: 18.02.2025
Foto: KI generiert
TAKHZYRO® (Lanadelumab) ist seit November 2023 in Deutschland als Langzeitprophylaxe für Kinder ab 2 Jahren mit HAE zugelassen. Diese Zulassung basiert auf den Ergebnissen der SPRING-Studie, die ...
Online seit: 23.01.2025
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Online seit: 07.10.2024
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Online seit: 28.08.2024
Im Rahmen der HAE-Aktionswoche gab es am Dienstag, den 14.05.2024 von 18-19 Uhr eine virtuelle Veranstaltung für HAE-Patient:innen. Es war ein interessanter Vortrag zum Thema ...
Online seit: 18.07.2024
Eine Veranstaltung der Schweizer HAE-Vereinigung.
Das Gespräch zum Thema: 'Mit HAE erwachsen werden' fand am 15.05.2024 statt.
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Online seit: 04.07.2024
Kinderreporterin Hanna fragt - die HAE-Expertin antwortet.
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Online seit: 16.02.2024
Die Beschwerden einer HAE-Attacke können vielfältig belastend sein: körperlich beeinträchtigend, entstellend, schmerzhaft oder lebensbedrohlich. Jede einzelne Attacke ist eine Belastung und eine ...
Online seit: 29.01.2024
Lieber Patient, liebe Patientin,
das neue Jahr ist erst ein paar Tage alt und schon gibt es Probleme.
Leider können wir dieses Problem nicht lösen, denn es ...
Online seit: 09.08.2023
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Online seit: 16.01.2023
Lucia Schauf im Gespräch mit dem Model und der HAE-Patientin Antonia.
Dieses Interview wurde am Patiententag, 14.05.2022, gesendet.
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Online seit: 30.07.2021
Hallo Zusammen,
wir wollen euch heute eine App verstellen, wo ihr eure Attacken protokollieren.
Eine App von Patienten für Patienten gemacht.
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Online seit: 14.05.2021
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Online seit: 05.06.2019
Ein Update der Leitlinien - neu 2019 – für den deutschsprachigen Raum -
Hereditäres Angioödem durch C1 Inhibitor ...
Online seit: 25.09.2017
Daniela und ich haben einen 10 Minuten Film zusammengestellt vom Youngsters Summer Camp in Frankfurt. Viel Spaß beim Anschauen.
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Online seit: 16.05.2017
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Online seit: 19.02.2016
Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015
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Online seit: 18.12.2015
Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein ...
