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HAE-Vereinigung e.V. | Nicht mehr allein - gemeinsam voran | Ihre Internetseite zum hereditären Angioödem
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HAErkules Projekthae-day

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Aktuelle Infos

Vorankündigung:
Thema: Leben mit HAE - Online Veranstaltung

am 20. November 2021, von 10:00 Uhr bis 12:00 Uhr
 
Gesponsert vom Takeda 
Nach der Veranstaltung haben wir noch Gelegenheit uns auszutauschen.
 
In den nächsten Tagen findet Ihr hier auch das Programm! 
 
online seit: 05.10.2021

Neue App von Patienten für Patienten - HAE TrackR

Hallo Zusammen,
 
wir wollen euch heute eine App verstellen, wo ihr eure Attacken protokollieren.
Eine App von Patienten für Patienten gemacht.
 
Hast du die neue App gesehen?
Weitere Informationen, Downloads, Tutorials etc. findest du hier:
 
https://haetrackr.org
 
Kurz gesagt, der neue HAE TrackR wird (unter anderem) für HAE-Patienten Folgendes tun:
 
  1. Ein Tagebuch für alle Attacken und für Attacken und prophylaktische Behandlungen
  2. Ein sicherer Ort für die Patienten, um ihre Behandlungsdaten zu speichern
  3. Der Patient entscheidet sich, die Daten mit seinem Arzt zu teilen
  4. Keine Werbung, und für Patienten von Patienten entwickelt
 
Es kann auf allen Smartphones, Tablets und PCs/MACs verwendet werden – und die Daten werden natürlich zwischen den Geräten synchronisiert, und ganz wichtig, es kann in verschiedenen Sprachen heruntergeladen werden.
 
Viel Spaß beim Ausprobieren.

Teilt doch bitte eure Erfahrung mit uns allen – entweder im Patientenforum (http://forum.schwellungen.de) oder auf Facebook. Wir sind auch für Verbesserungsvorschläge dankbar.
 
Euer HAE Team
online seit: 30.07.2021

HAE und COVID-19: Was uns Patienten bewegt

Lucia Schauf im Gespräch mit Prof. Dr. Marcus Maurer von der Charité Berlin.
Dieser Beitrag wurde am Patiententag, 15.05.2021, gesendet.
online seit: 25.05.2021

HAE Podcast

www.leben-mit-hae.de/hae-podcast

www.leben-mit-hae.de/hae-podcast

 
online seit: 14.05.2021

Die erste orale Prophylaxetherapie ist zugelassen

BioCryst hat die EU-Zulassung für ORLADEYO® (Berotralstat), der ersten oralen Prophylaxe zur einmal täglichen Gabe, um Attacken bei Patienten mit Hereditärem Angioödem (HAE) zu reduzieren, erhalten.

Weitere Infos:
https://hae-online.de/aktuelles/infos-zu-medikamenten/neue-medikamente-gegen-hae.php
 
online seit: 04.05.2021

Statement und Empfehlung von Prof. Bork, Dr. Martinez und Frau Staubach zum Thema HAE und COVID-19

https://www.angioedema.de/covid-19.htm
online seit: 28.04.2021

HAE-Umfrage – es geht los!

Liebe HAE-Patienten,
 
endlich geht es los!
 
Wir führen gemeinsam mit der Firma primus eine Befragung bei HAE-Patienten durch und möchten Euch dafür als Teilnehmer gewinnen!
 
Es werden Fragen zur Diagnose, Lebensqualität, Prophylaxe und Therapie der HAE gestellt. Ziel ist es, über die Ergebnisse ein umfassendes Bild über die Situation der Betroffenen und die aktuelle Behandlung zu bekommen. Die Ergebnisse werden wir auch auf unserer Internetseite veröffentlichen.
Da die Beantwortung aller Fragen ca. 45 Minuten Zeit in Anspruch nehmen wird, erhält jeder Teilnehmer für das Ausfüllen des Fragebogens von uns einen Amazon-Gutschein im Wert von 40.—Euro.
Der Fragebogen wurde zusammen mit Prof. Magerl aus Berlin und Dr. Martinez-Saguer aus Mörfelden erstellt.
Unterstützt wird die Befragung wird von der Firma BioCryst Pharma.
 
An der Befragung teilnehmen kann (einmalig) jeder HAE-Patient ab einem Alter von 15 Jahren aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Sobald 100 ausgefüllte Fragebögen vorliegen, wird die Umfrage geschlossen, eine Teilnahme ist dann nicht mehr möglich. Für Kinder unter 15 Jahren haben Eltern von HAE-Patienten die Möglichkeit, auch einen Fragebogen für ihr Kind auszufüllen.
 
Die Befragung erfolgt online und ist im Internet zu finden unter
 
https://www.primus-consulting-group.de/patientenfragebogen-hereditaeres-angiooedem/
 
Für die Teilnahme wird ein Zugangscode benötigt, der entweder über die oben genannte Internetseite oder direkt bei uns per Email hae.shg@t-online.de (bitte gebt eure Adresse mit an, damit der Gutschein euch auch erreicht) oder telefonisch 02464 908787 angefordert werden kann.
 
Eure Angaben werden ausschließlich anonym erfasst, eine Verknüpfung der eingegebenen Daten mit dem Namen kann nicht hergestellt werden.
 
Wir freuen uns über möglichst viele Teilnehmer!
Liebe Grüße
Ihr HAE Team
 
online seit: 28.01.2021

Beitrag Plasma Alliance: „Mögliches Medikament gegen Covid-19 dank Blutplasmaspenden“

Link zum Beitrag:
https://www.gesunder-herz-kreislauf.de/moegliches-medikament-gegen-covid-19-dank-blutplasmaspenden?ref=3135

Laufzeit der Online-Kampagne bis 31.08.2021
 
und am 01.08.2020:
Erscheinung der Printausgabe, der Publikation Unser Blut, als Beilage im FOCUS 32/20 (EVT 01.08.20).
Bitte beachten Sie auch das Interview mit Prof. Oldenburg auf Seite 6.
online seit: 31.07.2020

CSL Behring informiert:
COVID-19 und das hereditäre Angioödem (HAE)

Experten beantworten Fragen der HAE-Gemeinschaft zu den Auswirkungen des Virus auf die seltene Schwellungserkrankung.

Hier einen Link zum neu veröffentlichen HAE-Covid-19-Text von CSL Behring.
https://www.cslbehring.de/news/2020/covid-19-und-hae 
 
online seit: 15.05.2020

Corona-Pandemie: Information von CLS Behring

online seit: 05.05.2020

Covid-19 und HAE

Download Flyer
online seit: 09.04.2020

HAEKA Studie


 
online seit: 03.03.2020

Kurzfilm zur HAEKA Studie - Wie wende ich das "KID" an.



https://www.centogene.com/haeka
 
online seit: 27.02.2020

Ein Update der Leitlinien

Ein Update der Leitlinien - neu 2019 – für den deutschsprachigen Raum -  
Hereditäres Angioödem durch C1 Inhibitor Mangel 
online seit: 05.06.2019
Daniela und ich haben einen 10 Minuten Film zusammengestellt vom Youngsters Summer Camp in Frankfurt. Viel Spaß beim Anschauen.
 
online seit: 25.09.2017

HAE-Infografik

In dieser animierten Infografik wird der jahrzehntelange Weg einer Patientin bis zur richtigen Diagnose HAE interaktiv vorgestellt. In verschiedenen Stationen erfahren Sie, wie sich die Symptome der Erkrankung äußern können und mit welchen Erkrankungen diese häufig verwechselt werden mit freundlicher Unterstützung von CSL Behring.

Infografik-Behring

>> Zur Infografik
 
online seit: 07.07.2017

Erkennung und Erklärungen zu HAE von Dr. med. Johannes Wimmer

In diesem kurzen Video erklärt Herr Dr. med. Johannes Wimmer, warum es bei HAE zu Schwellungen kommt und was man beachten sollte, wenn man vermutet, ebenfalls an HAE zu leiden.
online seit: 19.06.2017

Wir geben Deutschland ein Gesicht

online seit: 16.05.2017

Quiz Irrgarten

Zum Quiz

>> Zum Quiz
online seit: 19.02.2016

Deutschland, deine HAE-Patienten

Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015

HAE-Deutschlandkarte09-15Vergleich_HAE-Vereinigung

>> Karte vergrößern
online seit: 19.02.2016

Wege aus dem Irrgarten

Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.
Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.

Kurzfilm Wege aus dem Irrgarten

Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.
Hier geht es zum Film: aktuelles/tv-beitraege.php
online seit: 18.12.2015

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Letzte Aktualisierung am 05.10.2021
Mit freundlicher Unterstützung von:
BioCryst Pharma, CSL Behring und Takeda Pharma
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