nach oben scrollen
HAE-Vereinigung e.V. | Nicht mehr allein - gemeinsam voran | Ihre Internetseite zum hereditären Angioödem
HAE-Vereinigung e.V. | Nicht mehr allein - gemeinsam voran | Ihre Internetseite zum hereditären Angioödem
HAE-Vereinigung e.V. | Nicht mehr allein - gemeinsam voran | Ihre Internetseite zum hereditären Angioödem

Facebook

HAErkules Projekthae-day

HAE-Newsletter

HAE-Podcast

  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung

Aktuelle Infos

Lebenlust mit / trotz HAE

Online seit: 16.01.2023
Lucia Schauf im Gespräch mit dem Model und der HAE-Patientin Antonia.
Dieses Interview wurde am Patiententag, 14.05.2022, gesendet.

Wir brauchen mal wieder Eure Hilfe!
- Bitte beachtet die Änderung! -

Online seit: 03.01.2023 / Letzte Änderung: 20.01.2023
BELASTUNG DURCH DAS HEREDITÄRE ANGIOÖDEM (HAE) UND AUSWIRKUNGEN AUF DIE LEBENSQUALITÄT
Die Firma Takeda führt eine multinationale Online-Umfrage durch und Ihr habt die Möglichkeit, Euch daran zu beteiligen. Angesprochen sind sowohl HAE Patient*innen und Familienmitglieder, wobei der Fokus auf den Erfahrungen im Leben mit HAE liegt. 
Takeda möchte verstehen, wie die Erkrankung HAE Patient*innen und ihre Familienmitglieder in verschiedenen Lebensaspekten beeinflusst, nicht nur in der Symptomatik, sondern auch gerade in emotionalen, sozialen und berufsbedingten Aspekten. Vor allem die Befragung über den Einfluss von HAE auf Personen im direkten Umfeld von HAE Patient*innen ist bis dato noch nicht systematisch erfolgt und wird helfen, das Gesamtverständnis über die Erkrankung HAE nachhaltig zu verbessern. Um an der Befragung teilnehmen zu können müssen Patient*innen in den vergangenen 12 Monaten HAE Attacken und / oder prodromale Symptome gehabt und diese auch behandelt haben. 

Diese Umfrage wird in mehreren Ländern durchgeführt, wobei pro Land ein spezialisiertes HAE Zentrum als Hauptansprechpartner für die Umfrage vorgesehen ist. In Deutschland übernimmt diese Rolle das Hämophilie- Zentrum Rhein-Main (HZRM), Mörfelden-Walldorf (Dr. Martinez / Dr. Gutowski; Hessenring 13a, Gebäude G, 64546 Mörfelden-Walldorf; Telefon: 06105 / 96 389 54; E-Mail: zeynep.gutowski@hzrm.de). 

Wie läuft die Befragung ab? 

Wenn Ihr interessiert seid, dann kontaktiert bitte Frau Dr. Gutowski im Zentrum Rhein-Main (HZRM) per E-Mail: zeynep.gutowski@hzrm.de

Dann erhaltet Ihr einen personalisierten Zugangslink zur Umfrage. Die Umfrage für HAE Patient*innen nimmt ca. 40min, die Umfrage für Familienmitglieder von HAE Patient*innen ca. 30min Zeit in Anspruch.
Nach erfolgreichem Abschluss der Umfrage erhaltet Ihr im Gegenzug einen Tchibo-Onlinegutschein in Höhe von 25€ als Zeitaufwandsentschädigung.

Ich müsst das HZRM NICHT im Rahmen der Umfrage aufsuchen und auch nicht dort in Behandlung sein. 

Viel Spaß und viel Erfolg beim Beantworten der Fragen! 

Berlin braucht eure Hilfe

Online seit: 18.07.2022
Hallo Zusammen,

die Charité benötigt bei diesem Projekt eure Hilfe!
Es können nur HAE Patienten teilnehmen, die Winobanin / Danazol genommen haben.



Bitte unterstützt dieses Projekt und meldet euch direkt bei der Charité (carolina.vera@charite.de).

Euer HAE Team
 

Podcast zu HAE von Herrn Prof. Dr. med. K. Bork

Online seit: 03.12.2021
Seit kurzem gibt es einen Podcast zu HAE von Herrn Prof. Dr. med. K. Bork.
 
Er informiert über HAE und richtet sich eigentlich  primär an Personen, bei denen ein HAE nicht – oder noch nicht – bekannt ist.
 
Der Link lautet: 
https://www.aerztezeitung.de/Kooperationen/Seltene-Erkrankungen-haeufiger-als-man-denkt
 

Neue App von Patienten für Patienten - HAE TrackR

Online seit: 30.07.2021
Hallo Zusammen,
 
wir wollen euch heute eine App verstellen, wo ihr eure Attacken protokollieren.
Eine App von Patienten für Patienten gemacht.
 
Hast du die neue App gesehen?
Weitere Informationen, Downloads, Tutorials etc. findest du hier:
 
https://haetrackr.org
 
Kurz gesagt, der neue HAE TrackR wird (unter anderem) für HAE-Patienten Folgendes tun:
 
  1. Ein Tagebuch für alle Attacken und für Attacken und prophylaktische Behandlungen
  2. Ein sicherer Ort für die Patienten, um ihre Behandlungsdaten zu speichern
  3. Der Patient entscheidet sich, die Daten mit seinem Arzt zu teilen
  4. Keine Werbung, und für Patienten von Patienten entwickelt
 
Es kann auf allen Smartphones, Tablets und PCs/MACs verwendet werden – und die Daten werden natürlich zwischen den Geräten synchronisiert, und ganz wichtig, es kann in verschiedenen Sprachen heruntergeladen werden.
 
Viel Spaß beim Ausprobieren.

Teilt doch bitte eure Erfahrung mit uns allen – entweder im Patientenforum (http://forum.schwellungen.de) oder auf Facebook. Wir sind auch für Verbesserungsvorschläge dankbar.
 
Euer HAE Team

HAE und COVID-19: Was uns Patienten bewegt

Online seit: 25.05.2021
Lucia Schauf im Gespräch mit Prof. Dr. Marcus Maurer von der Charité Berlin.
Dieser Beitrag wurde am Patiententag, 15.05.2021, gesendet.

HAE Podcast

Online seit: 14.05.2021
www.leben-mit-hae.de/hae-podcast

www.leben-mit-hae.de/hae-podcast

 

Die erste orale Prophylaxetherapie ist zugelassen

Online seit: 04.05.2021
BioCryst hat die EU-Zulassung für ORLADEYO® (Berotralstat), der ersten oralen Prophylaxe zur einmal täglichen Gabe, um Attacken bei Patienten mit Hereditärem Angioödem (HAE) zu reduzieren, erhalten.

Weitere Infos:
https://hae-online.de/aktuelles/infos-zu-medikamenten/neue-medikamente-gegen-hae.php
 

Statement und Empfehlung von Prof. Bork, Dr. Martinez und Frau Staubach zum Thema HAE und COVID-19

Online seit: 28.04.2021
https://www.angioedema.de/covid-19.htm

HAE-Umfrage – es geht los!

Online seit: 28.01.2021
Liebe HAE-Patienten,
 
endlich geht es los!
 
Wir führen gemeinsam mit der Firma primus eine Befragung bei HAE-Patienten durch und möchten Euch dafür als Teilnehmer gewinnen!
 
Es werden Fragen zur Diagnose, Lebensqualität, Prophylaxe und Therapie der HAE gestellt. Ziel ist es, über die Ergebnisse ein umfassendes Bild über die Situation der Betroffenen und die aktuelle Behandlung zu bekommen. Die Ergebnisse werden wir auch auf unserer Internetseite veröffentlichen.
Da die Beantwortung aller Fragen ca. 45 Minuten Zeit in Anspruch nehmen wird, erhält jeder Teilnehmer für das Ausfüllen des Fragebogens von uns einen Amazon-Gutschein im Wert von 40.—Euro.
Der Fragebogen wurde zusammen mit Prof. Magerl aus Berlin und Dr. Martinez-Saguer aus Mörfelden erstellt.
Unterstützt wird die Befragung wird von der Firma BioCryst Pharma.
 
An der Befragung teilnehmen kann (einmalig) jeder HAE-Patient ab einem Alter von 15 Jahren aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Sobald 100 ausgefüllte Fragebögen vorliegen, wird die Umfrage geschlossen, eine Teilnahme ist dann nicht mehr möglich. Für Kinder unter 15 Jahren haben Eltern von HAE-Patienten die Möglichkeit, auch einen Fragebogen für ihr Kind auszufüllen.
 
Die Befragung erfolgt online und ist im Internet zu finden unter
 
https://www.primus-consulting-group.de/patientenfragebogen-hereditaeres-angiooedem/
 
Für die Teilnahme wird ein Zugangscode benötigt, der entweder über die oben genannte Internetseite oder direkt bei uns per Email hae.shg@t-online.de (bitte gebt eure Adresse mit an, damit der Gutschein euch auch erreicht) oder telefonisch 02464 908787 angefordert werden kann.
 
Eure Angaben werden ausschließlich anonym erfasst, eine Verknüpfung der eingegebenen Daten mit dem Namen kann nicht hergestellt werden.
 
Wir freuen uns über möglichst viele Teilnehmer!
Liebe Grüße
Ihr HAE Team
 

Beitrag Plasma Alliance: „Mögliches Medikament gegen Covid-19 dank Blutplasmaspenden“

Online seit: 31.07.2020
Link zum Beitrag:
https://www.gesunder-herz-kreislauf.de/moegliches-medikament-gegen-covid-19-dank-blutplasmaspenden?ref=3135

Laufzeit der Online-Kampagne bis 31.08.2021
 
und am 01.08.2020:
Erscheinung der Printausgabe, der Publikation Unser Blut, als Beilage im FOCUS 32/20 (EVT 01.08.20).
Bitte beachten Sie auch das Interview mit Prof. Oldenburg auf Seite 6.

CSL Behring informiert:
COVID-19 und das hereditäre Angioödem (HAE)

Online seit: 15.05.2020
Experten beantworten Fragen der HAE-Gemeinschaft zu den Auswirkungen des Virus auf die seltene Schwellungserkrankung.

Hier einen Link zum neu veröffentlichen HAE-Covid-19-Text von CSL Behring.
https://www.cslbehring.de/news/2020/covid-19-und-hae 
 

Corona-Pandemie: Information von CLS Behring

Online seit: 05.05.2020

Covid-19 und HAE

Online seit: 09.04.2020
Download Flyer

HAEKA Studie

Online seit: 03.03.2020

 

Kurzfilm zur HAEKA Studie - Wie wende ich das "KID" an.

Online seit: 27.02.2020


https://www.centogene.com/haeka
 

Ein Update der Leitlinien

Online seit: 05.06.2019
Ein Update der Leitlinien - neu 2019 – für den deutschsprachigen Raum -  
Hereditäres Angioödem durch C1 Inhibitor Mangel 
Online seit: 25.09.2017
Daniela und ich haben einen 10 Minuten Film zusammengestellt vom Youngsters Summer Camp in Frankfurt. Viel Spaß beim Anschauen.
 

HAE-Infografik

Online seit: 07.07.2017
In dieser animierten Infografik wird der jahrzehntelange Weg einer Patientin bis zur richtigen Diagnose HAE interaktiv vorgestellt. In verschiedenen Stationen erfahren Sie, wie sich die Symptome der Erkrankung äußern können und mit welchen Erkrankungen diese häufig verwechselt werden mit freundlicher Unterstützung von CSL Behring.

Infografik-Behring

>> Zur Infografik
 

Erkennung und Erklärungen zu HAE von Dr. med. Johannes Wimmer

Online seit: 19.06.2017
In diesem kurzen Video erklärt Herr Dr. med. Johannes Wimmer, warum es bei HAE zu Schwellungen kommt und was man beachten sollte, wenn man vermutet, ebenfalls an HAE zu leiden.

Wir geben Deutschland ein Gesicht

Online seit: 16.05.2017

Quiz Irrgarten

Online seit: 19.02.2016
Zum Quiz

>> Zum Quiz

Deutschland, deine HAE-Patienten

Online seit: 19.02.2016
Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015

HAE-Deutschlandkarte09-15Vergleich_HAE-Vereinigung

>> Karte vergrößern

Wege aus dem Irrgarten

Online seit: 18.12.2015
Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.
Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.

Kurzfilm Wege aus dem Irrgarten

Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.
Hier geht es zum Film: aktuelles/tv-beitraege.php

Facebook

HAErkules Projekthae-day

HAE-Newsletter

HAE-Podcast

  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung

Letzte Aktualisierung am 20.01.2023
Mit freundlicher Unterstützung von:
BioCryst Pharma, CSL Behring, Takeda Pharma und KalVista
logo_haei_delogo_achse_delogo_eurodis_de