HAE-Vereinigung e.V. | Nicht mehr allein - gemeinsam voran | Ihre Internetseite zum hereditären Angioödem
HAE-Vereinigung e.V. | Nicht mehr allein - gemeinsam voran | Ihre Internetseite zum hereditären Angioödem
HAE-Vereinigung e.V. | Nicht mehr allein - gemeinsam voran | Ihre Internetseite zum hereditären Angioödem

  • Grafik zu www.haellozumleben.de
  • HAE Vereinigung

Facebook

HAErkules Projekthae-day

HAE-Newsletter

HAE-Podcast

  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung

Aktuelle Infos

Patienten & Youngster Treffen vom 03.10. - 06.10.2024 in Potsdam

Online seit: 16.02.2024
Screenshot der Anmeldeseite

Hallo Zusammen,
 
Wir möchten vom 3.-6. Oktober 2024 ein großes Patiententreffen, verbunden mit einem Youngsters-Treffen, in Potsdam organisieren.
 
Damit wir mit der Organisation beginnen können, möchten wir gerne eine Online-Umfrage starten, um herauszufinden, ob ihr Interesse an einem großen Patiententreffen habt, das mit einem Youngsters-Treffen verbunden ist. Ihr seid alle herzlich eingeladen, egal ob ihr aus Österreich, der Schweiz oder ob ihr aus einem anderen Land kommt (die Veranstaltung findet in Deutsch statt).
 
Die Umfrage läuft bis Ende April. Wir möchten herausfinden, wie viele Leute kommen und wie viele Youngsters Interesse haben. Aber viel wichtiger ist, wie viele Hotelzimmer wir ungefähr buchen müssen.
 
Wie es funktioniert, QR-Code scannen oder auf Link klicken!

https://survey.lamapoll.de/Vorabbefragung-HAE-Youngster-Treffen-2
 



Ihr gelangt sofort zur Umfrage. Die Umfrage dauert noch nicht mal 2 Minuten.
Wir würden uns sehr freuen, wenn wir viele von euch in Potsdam begrüßen könnten.
 
Euer HAE-Team

 

Last call PIQHAR – Letzter Aufruf!

Online seit: 16.02.2024
Die Beschwerden einer HAE-Attacke können vielfältig belastend sein: körperlich beeinträchtigend, entstellend, schmerzhaft oder lebensbedrohlich. Jede einzelne Attacke ist eine Belastung und eine Unterbrechung des täglichen normalen Lebens. Während man ohne große Vereinfachung davon ausgehen kann, dass häufige Attacken mit einer großen Belastung einhergehen, kann man umgekehrt nicht ohne weiteres daraus schließen, dass seltene Attacken automatisch eine deutlich kleinere Belastung bedeuten. 

 Auch Patienten mit unterdurchschnittlich vielen Attacken können überdurchschnittlich an Lebensqualität einbüßen, z.B. wenn sie durch eine hohe persönliche Verantwortung im Beruf oder im Privatleben zusätzlich belastet sind. Früher oder später kommt die Attacke ja doch, meistens unvorhergesehen und die Zeit bis dahin kann sehr angstbeladen sein. Dazu kommt, dass gerade Patienten mit unregelmäßigen oder unterdurchschnittlich vielen Attacken oft gerade deswegen keine Langzeitprophylaxe anwenden. Es gibt viele Gründe anzunehmen, dass auch bei diesen Patienten eine Langzeitprophylaxe die Lebensqualität und die Krankheitskontrolle deutlich verbessern könnte. Leider gibt es dazu bislang keine Daten. Sowohl in den klinischen Studien, als auch im echten Leben bekamen und bekommen vor allem Patienten mit vielen Attacken eine Langzeitprophylaxe und solange es keine Daten gibt, wird sich daran wenig ändern.

Die Beobachtungsstudie PIQHAR soll diese Wissenslücke schließen. HAE-Patienten, die in den letzten 12 Monaten weniger als 24 Attacken hatten und trotzdem in ihrer Lebensqualität stark eingeschränkt sind, werden bei uns nach ihrer Umstellung auf den monoklonalen Antikörper Lanadelumab gezielt mit von der Charité Berlin entwickelten Fragebögen auf Verbesserungen der Lebensqualität und Krankheitskontrolle untersucht. Vielleicht sind Sie für eine Studienteilnahme geeignet? Fragen Sie beim nächsten Termin in der Sprechstunde nach! Diese Beobachtungsstudie findet in folgenden HAE-Behandlungszentren statt:
 
HZRM Mörfelden-Walldorf (Leitzentrum)
Uniklinikum Lübeck
Medizinische Hochschule Hannover,
MVZ Hochtaunus Bad Homburg
Uniklinikum Ulm
Charité Berlin
Uniklinikum Tübingen
Klinikum Rechts der Isar München
Uniklinikum Düsseldorf
Klinikum St. Georg Leipzig
 
Vielen herzlichen Dank im Namen aller teilnehmenden Zentren!
 
Dr. Inmaculada Martinez Saguer & Prof. Dr. Markus Magerl

Patientenwebinar „Leben mit HAE“

Online seit: 29.01.2024


Zückt eure Terminkalender und merkt euch gerne das nächste Patientenwebinar „Leben mit HAE“ vor!

Die Online-Veranstaltung steht dieses Mal unter dem Thema „HAE in der Familie“ und findet am Samstag, 09. März 2024, statt. HAE-Betroffene und deren Angehörige haben dabei erneut die Möglichkeit zum wertvollen Erfahrungsaustausch untereinander und mit HAE-Expert:innen. 

Es erwarten euch also wieder spannende Vorträge und Diskussionen! 
  • Dr. med. Maria Faßhauer, HAE-Expertin aus Leipzig, wird zusammen mit Dr. Elke Radermacher, Patient Advocacy, zu den Themen „HAE bei Kindern – Herausforderungen und Chancen“ sowie „Therapeutisches Spielen“ referieren. 
  • Weiterhin wird euch HAE-Patientin Kristin ihre Geschichte erzählen.
  • Zuletzt wird Dr. med. Thomas Buttgereit, HAE-Experte aus Berlin, die Betreuung von HAE-Betroffenen im HAE-Zentrum Berlin vorstellen. 

Zwischendurch und am Ende bietet die Veranstaltung auch den Rahmen für Fragen, Diskussion und Austausch. Moderiert wird die Veranstaltung von Birgit Lechtermann, die ihr sicher aus dem Leben mit HAE-Podcast kennt. 

Macht mit unter leben-mit-hae.de/online-veranstaltung ! Wir freuen uns über alle Teilnehmer:innen – unabhängig vom Land, aus dem ihr euch zuschaltet! Eine vorherige Anmeldung ist nicht erforderlich.

Diese Veranstaltung wird initiiert von der Firma Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG in Kooperation mit der HAE-Vereinigung e.V..
 

WICHTIGes ZUM E-REZEPT!!!

Online seit: 29.01.2024
Lieber Patient, liebe Patientin,

das neue Jahr ist erst ein paar Tage alt und schon gibt es Probleme. 

Leider können wir dieses Problem nicht lösen, denn es braucht Zeit, bis sich alles eingespielt hat. MAL SCHAUEN ????wie lange es dauert, bis alles reibungslos funktioniert.

Worum geht es?
Das neue E-Rezept.

Hier die Regeln, wie das E-Rezept funktioniert.
  • Zum Anfang eines jedes Quartals, muss die Versicherungskarte in der Praxis eingelesen werden.
    Das ist wichtig, weil drüber dann das E-Rezept, an unsere Karte verschickt wird. 
    Ja, das funktioniert. 
    Die Karte wird in der Cloud gespeichert und das E-Rezept wird dann auf die gespeicherte Karte geschickt – aber beachtet bitte, auch hier muss der Arzt erst die Freigabe unterzeichnen, sonst kriegt man das Rezept nicht in der Apotheke. 
    Das Rezept ist zwar drauf, aber noch nicht freigegeben!!! 
So sollte es eigentlich sein.

Deshalb müssen wir auch unsere Versicherungskarte alle 3 Monate (wenn ihr jedes Quartal Medikamente braucht) zum Behandlungszentrum schicken. 

Überweisungen, Rezepte für Massage oder für den Podologen usw., gibt es wie gewohnt, weiter in Papierform. So sieht es auch mit Medikamenten die verschreibungspflichtig sind, aber nicht von der Krankenkasse übernommen werden – weiterhin ein Rezept.

Für Privatpatienten bleibt alles beim Alten.

Mehr Infos, und noch mal alles genau erklärt, unter www.kbv.de – einfach mal alles durchklicken. 

Zusatzinfo:
Wenn, wie bei uns, die Post sehr unregelmäßig kommt (teilweise nur einmal die Woche), stellt die Krankenkasse einen Behandlungsschein aus. Dies ist wichtig, damit ihr einen Beweis habt, das ihr versichert seid. 

HAE Patiententag 2023 verpasst?

Online seit: 09.08.2023
https://www.hae-erkennen.de/service/patiententag23

https://www.hae-erkennen.de/service/patiententag23

Lebenlust mit / trotz HAE

Online seit: 16.01.2023
Lucia Schauf im Gespräch mit dem Model und der HAE-Patientin Antonia.
Dieses Interview wurde am Patiententag, 14.05.2022, gesendet.

Neue App von Patienten für Patienten - HAE TrackR

Online seit: 30.07.2021
Hallo Zusammen,
 
wir wollen euch heute eine App verstellen, wo ihr eure Attacken protokollieren.
Eine App von Patienten für Patienten gemacht.
 
Hast du die neue App gesehen?
Weitere Informationen, Downloads, Tutorials etc. findest du hier:
 
https://haetrackr.org
 
Kurz gesagt, der neue HAE TrackR wird (unter anderem) für HAE-Patienten Folgendes tun:
 
  1. Ein Tagebuch für alle Attacken und für Attacken und prophylaktische Behandlungen
  2. Ein sicherer Ort für die Patienten, um ihre Behandlungsdaten zu speichern
  3. Der Patient entscheidet sich, die Daten mit seinem Arzt zu teilen
  4. Keine Werbung, und für Patienten von Patienten entwickelt
 
Es kann auf allen Smartphones, Tablets und PCs/MACs verwendet werden – und die Daten werden natürlich zwischen den Geräten synchronisiert, und ganz wichtig, es kann in verschiedenen Sprachen heruntergeladen werden.
 
Viel Spaß beim Ausprobieren.

Teilt doch bitte eure Erfahrung mit uns allen – entweder im Patientenforum (http://forum.schwellungen.de) oder auf Facebook. Wir sind auch für Verbesserungsvorschläge dankbar.
 
Euer HAE Team

HAE Podcast

Online seit: 14.05.2021
www.leben-mit-hae.de/hae-podcast

www.leben-mit-hae.de/hae-podcast

 

Ein Update der Leitlinien

Online seit: 05.06.2019
Ein Update der Leitlinien - neu 2019 – für den deutschsprachigen Raum -  
Hereditäres Angioödem durch C1 Inhibitor Mangel 

Youngsters Summer Camp in Frankfurt 2017

Online seit: 25.09.2017
Daniela und ich haben einen 10 Minuten Film zusammengestellt vom Youngsters Summer Camp in Frankfurt. Viel Spaß beim Anschauen.
 

Wir geben Deutschland ein Gesicht

Online seit: 16.05.2017

Quiz Irrgarten

Online seit: 19.02.2016
Zum Quiz

>> Zum Quiz

Deutschland, deine HAE-Patienten

Online seit: 19.02.2016
Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015

HAE-Deutschlandkarte09-15Vergleich_HAE-Vereinigung

>> Karte vergrößern

Wege aus dem Irrgarten

Online seit: 18.12.2015
Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.
Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.

Kurzfilm Wege aus dem Irrgarten

Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.
Hier geht es zum Film: aktuelles/tv-beitraege.php

  • Grafik zu www.haellozumleben.de
  • HAE Vereinigung

Facebook

HAErkules Projekthae-day

HAE-Newsletter

HAE-Podcast

  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung
  • HAE Vereinigung

Letzte Aktualisierung am 16.02.2024
Mit freundlicher Unterstützung von:
BioCryst Pharma, CSL Behring, Takeda Pharma und KalVista
logo_haei_delogo_eurodis_de