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Aktuelle Infos

Kurze Info

Online seit: 12.09.2023
Wir haben schon vor einiger Zeit Glasfaser bekommen, aber jetzt erst festgestellt, das es mit dem AB nicht so richtig klappt. 
Ich kann keine Nachrichten abhören. Sprecht bitte nicht auf den AB.
Ihr erreicht mich auch unter unter 0170 522 5036.

Eure Lucia Schauf

Online-Patienten-Event am 30.09.2023

Online seit: 12.09.2023
Hallo Zusammen,
 
"SAVE THE DATE"
 
Am 30.09.2023 findet die nächste Online-Veranstaltung statt.
Um 10 Uhr geht es los!!!!
 
Folgt dem Hinweis im Kasten und schon seit ihr bei uns.
 
Wir würden uns freuen, wenn ihr am Samstag, den 30.09.23, dabei seid.


 

HAE Patiententag 2023 verpasst?

Online seit: 09.08.2023
https://www.hae-erkennen.de/service/patiententag23

https://www.hae-erkennen.de/service/patiententag23

Patientenforum wurde überarbeitet

Online seit: 13.03.2023
Das Patientenforum musste technisch überarbeitet werden. Jetzt funktioniert wieder alles.
Für die technischen Schwierigkeiten bitten wir um Entschuldigung.

Hier geht es zum Patientenforum: forum.schwellungen.de

Wir wünschen viel Spaß beim Austausch!


 

Lebenlust mit / trotz HAE

Online seit: 16.01.2023
Lucia Schauf im Gespräch mit dem Model und der HAE-Patientin Antonia.
Dieses Interview wurde am Patiententag, 14.05.2022, gesendet.

Neue App von Patienten für Patienten - HAE TrackR

Online seit: 30.07.2021
Hallo Zusammen,
 
wir wollen euch heute eine App verstellen, wo ihr eure Attacken protokollieren.
Eine App von Patienten für Patienten gemacht.
 
Hast du die neue App gesehen?
Weitere Informationen, Downloads, Tutorials etc. findest du hier:
 
https://haetrackr.org
 
Kurz gesagt, der neue HAE TrackR wird (unter anderem) für HAE-Patienten Folgendes tun:
 
  1. Ein Tagebuch für alle Attacken und für Attacken und prophylaktische Behandlungen
  2. Ein sicherer Ort für die Patienten, um ihre Behandlungsdaten zu speichern
  3. Der Patient entscheidet sich, die Daten mit seinem Arzt zu teilen
  4. Keine Werbung, und für Patienten von Patienten entwickelt
 
Es kann auf allen Smartphones, Tablets und PCs/MACs verwendet werden – und die Daten werden natürlich zwischen den Geräten synchronisiert, und ganz wichtig, es kann in verschiedenen Sprachen heruntergeladen werden.
 
Viel Spaß beim Ausprobieren.

Teilt doch bitte eure Erfahrung mit uns allen – entweder im Patientenforum (http://forum.schwellungen.de) oder auf Facebook. Wir sind auch für Verbesserungsvorschläge dankbar.
 
Euer HAE Team

HAE Podcast

Online seit: 14.05.2021
www.leben-mit-hae.de/hae-podcast

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Ein Update der Leitlinien

Online seit: 05.06.2019
Ein Update der Leitlinien - neu 2019 – für den deutschsprachigen Raum -  
Hereditäres Angioödem durch C1 Inhibitor Mangel 

Youngsters Summer Camp in Frankfurt 2017

Online seit: 25.09.2017
Daniela und ich haben einen 10 Minuten Film zusammengestellt vom Youngsters Summer Camp in Frankfurt. Viel Spaß beim Anschauen.
 

Wir geben Deutschland ein Gesicht

Online seit: 16.05.2017

Quiz Irrgarten

Online seit: 19.02.2016
Zum Quiz

>> Zum Quiz

Deutschland, deine HAE-Patienten

Online seit: 19.02.2016
Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015

HAE-Deutschlandkarte09-15Vergleich_HAE-Vereinigung

>> Karte vergrößern

Wege aus dem Irrgarten

Online seit: 18.12.2015
Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.
Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.

Kurzfilm Wege aus dem Irrgarten

Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.
Hier geht es zum Film: aktuelles/tv-beitraege.php

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Letzte Aktualisierung am 12.09.2023
Mit freundlicher Unterstützung von:
BioCryst Pharma, CSL Behring, Takeda Pharma und KalVista
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