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HAErkules Projekthae-day

Aktuelles

Neuigkeiten zu Ruconest

Im Schwellungskalender 2016, haben wir euch noch darauf hingewiesen, dass wenn ihr Ruconest nehmt, ihr euch auf eine Kaninchenverträglichkeit, testen lassen sollt.
 
Die EMA (Europäische Zulassungsbehörde für Arzneimittel) hat dies aufgehoben. Eine IgE Untersuchungsanforderung ist nicht mehr erforderlich.
 
Eine weitere Info zum Medikament:
Ruconest ist für Jugendliche ab 13 Jahre zugelassen. Hier steht der behandelnde Arzt euch beratend zur Seite.
Alle medizinischen Fragen, wird euch euer behandelnder Arzt beantworten.
 
online seit: 13.03.2016

20-Jähriger Flüchtling aus Syrien leidet an HAE

Hallo Zusammen,
am 04.10.2016 wurde in den Westfälischen Nachrichten über einen jungen Flüchtling aus Syrien berichtet, dessen Schicksal sehr zu Herzen geht! Der 20-jährige leidet an HAE und lebt derzeit mit seinem Cousin in Wersen in einer Gastfamilie. Die Diagnose wurde erst vor wenigen Wochen in Münster gestellt. Ohne zu wissen, dass er an HAE leidet, hatte der junge Mann bei seiner Ankunft in der Zeltstadt in Rheine eine lebensbedrohliche Kehlkopfschwellung erlitten. Er konnte wiederbelebt werden, ist aber nun blind durch den Sauerstoffmangel im Gehirn während des Herzstillstandes. Zudem ist er auf den Rollstuhl angewiesen. Sein Cousin Mohammed kümmert sich Tag und Nacht um ihn.
Dieses Schicksal zeigt uns wieder, wie wichtig die richtige Diagnose ist, denn nur dann kann schnell bei einer lebensbedrohlichen Schwellung geholfen werden!
 
Wir stehen mit der Gastfamilie in Kontakt.
Euer HAE Team

Hier geht es zum Artikel
http://www.wn.de/Muensterland/Kreis-Steinfurt/Lotte/2558142-Wersener-Familie-hofft-auf-Hilfe-Drama-nach-der-Flucht-aus-Syrien
 
online seit: 09.10.2016

"Kinderstudie": Studie zur Verstoffwechselung, Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit von Icatibant bei Kindern und Jugendlichen mit Hereditärem Angioödem

Die Ethikkommission hat dieser Kinderstudie ihre Zustimmung gegeben.
Wir bitten um Mithilfe.


Was ist eine Ethikkommission?“
Eine Ethikkommission ist ein Gremium, das ethische oder rechtliche Zulässigkeiten im Zusammenhang mit medizinischer Forschung an Probanden zulässt.
Diese Ethikkommission besteht mehrheitlich aus Medizinern. Mit hinzugezogen werden auch Theologen, Juristen sowie auch Personen aus dem Pflegebereich. Studien können nicht, ohne das vorherige positive Einverständnis einer Ethikkommission, durchgeführt werden.
 
Die HAEI wurde als Dachverband der weltweiten HAE-Selbsthilfegruppen Anfang 2005 mit Sitz in Frankreich gegründet. Vor allem der Austausch von Informationen, aber auch die Zusammenarbeit in gemeinsamen Bereichen wird angestrebt. Die Webseite finden Sie unter http://www.haei.org/

• weiterlesen

Was bedeutet HAEI?

HAEI - Hereditary Angioedema International (HAEI) ist eine eingetragene Nichtregierungs- Organisation, die als weltweite Dachorganisation zum Wohl von Selbsthilfegruppen von Patienten mit C1 Inhibitor Mangel (meist bezeichnet als ererbtes oder erworbenes Angioödem) arbeitet.
 

Aufgaben und Ziele der HAEI

Die Aufgabe der HAEI besteht darin, sich für Kooperation, Koordination und Information unter den Patientengruppen (Selbsthilfegruppen) überall in der Welt einzusetzen. Damit soll vor allem erreicht werden, weltweit eine korrekte Diagnose und eine effektive Behandlung sicher zu stellen.
 
Die Ziele der HAEI schließen ein:
  • Ein globales Netzwerk von HAE Selbsthilfegruppen zu gründen.
  • Die Entwicklung und Unterstützung von nationalen Patientenorganisationen in der ganzen Welt.
  • Eine Webseite zu unterhalten und zu pflegen, die als Online Informationsquelle und als Clearingstelle dient.
  • Nationale Mitgliedsorganisationen zu ermutigen, Behandlungsstandards für HAE Patienten in den jeweiligen Ländern zu entwerfen. Hierzu will die Dachorganisation technische Hilfe und Unterstützung leisten.
  • Internationale Workshops zu organisieren, um einen Austausch zwischen der gesamten HAE Gemeinschaft zu fördern (auf medizinischer, wissenschaftlicher und Patientenebene).
  • Sich für wissenschaftliche und klinische Forschung bezüglich neuer Behandlungs-möglichkeiten für Patienten mit C1 Inh. Mangel einzusetzen.
 

Wer kann Mitglied werden bei der HAEI ?

Jede nationale HAE Organisation, Patientengruppe oder auch Einzelperson (in Ländern, wo keine nationale Patientengruppe existiert) kann Mitglied in der HAEI werden. Um Mitglied der HAEI zu werden, muss ein Mitgliedsformular ausgefüllt und ein nominaler jährlicher Beitrag gezahlt werden. Die Mitgliedsbeiträge dienen dazu, den weltweiten Einsatz der HAEI zu unterstützen.
Nehmen Sie Kontakt zur HAEI auf über info@haei.org, wenn Sie Fragen haben oder weitere Informationen über den Beitritt zur HAEI erhalten möchten.
 

Wie können Sie helfen?

Spenden und Förderbeiträge von jeder Organisation oder jeder Seite, die das Leben von HAE Patienten auf der ganzen Welt verbessern möchte, sind hoch willkommen. Ihre Beiträge werden der HAEI bei ihren Bemühungen helfen, das Wissen über HAE sowie Diagnose und Behandlung, von C1 Inh. Mangel weltweit zu verbessern. Sie werden uns weiterhin ermöglichen, finanzielle Unterstützung zur Verfügung zu stellen, um die Forschung nach neuen und sicheren Therapien zu fördern. Wenn Sie die Forschung über HAE, die Weiterbildung von Ärzten, die Entwicklung von Patientenprogramme n und unsere Bemühungen für die HAE - Gruppen weltweit unterstützen möchten, schreiben Sie uns unter supporthaei@haei.org
 

C1 Inhibitor Mangel

Was ist ein ererbtes Angioödem (HAE)?
Das ererbte Angioödem (Hereditary Angioedema = HAE) ist eine seltene und potentiell tödliche Funktionsstörung,, die von einem genetischen Mangel eines bestimmten Plasma Proteins, bekannt als C1 Esterase Inhibitor (C1 Inhibitor) verursacht wird. HAE ist klinisch charakterisiert durch häufig wiederkehrende und nicht vorhersehbare Schwellungen der Extremitäten, des Gesichts, des Unterleibs und / oder des Halses (Luftwege). Schwellungen, im Halsbereich gelten als lebensbedrohlicher Notfall, da sie die Luftwege verschließen und Tod durch Ersticken verursachen können. Attacken im Unterleib führen zu Schwäche, starken Schmerzen und intensivem Erbrechen, Symptome, die so ernst sind, dass sie einen Krankenhausaufenthalt notwendig machen können.

Was ist erworbenes Angioödem(AAE)?
Das erworbene Angioödem (Acquired Angioedema = AAE) ist klinisch nicht vom HAE zu unterscheiden. Jedoch ist hierbei der C1 INH Mangel nicht auf einen genetischen Defekt zurückzuführen. Vielmehr ist er verursacht durch eine zugrunde liegende Erkrankung, die mit einer übermäßigen Vermehrung der Lymphozytenbildung verbunden ist, oder mit dem Vorhandensein von Auto - Antikörpern gegen den C1 Inhibitor. AAE unterscheidet sich außerdem von der ererbten Form durch einen späteren Beginn der Krankheit; Patienten mit AAE bekommen typischerweise keine Symptome vor dem vierten Lebensjahrzehnt.

HAEI Medizinischer Beratungsstab:
Vorsitzende: Prof. Marco Cicardi / Dr. K. Bork, Dr. L. Bouillet, Dr. T. Bowen, Dr. T. Caballero, Dr. A. Davis, Dr. H. Farkas, Dr. M. Frank , Dr. H. Longhurst, Dr. B. Zuraw / EMERITUS: Prof. Angelo Agostoni & Dr. Virginia Donaldson

HAEI Geschäftsführung:
Präsident:  Anthony Castaldo - USA
Vizepräsident:    Michal Rutkowski - Poland
Geschäftsführende Sekretärin:  Alejandra Menéndez -Argentina
Schatzmeisterin:  Sarah Smith-Spain

Vorstandsmitglieder:
Ann Price,
István Nagy,
Vincenzo Penna
 
Für weitere Informationen über HAEI besuchen Sie unsere Webseite: http://www.haei.org/
 
HAEI International Patient Organization for C1 inhibitor Deficiencies
2 rue des 4 Églises,
54000 Nancy
France
E-Mail: info@haei.org
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Letzte Aktualisierung am 21.06.2017
Mit freundlicher Unterstützung von:
CSL Behring, Shire und der Pharming Group NV
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