HAE-Info-Tag 2026 in Berlin
Online seit: 12.05.2026
Am 08. Mai 2026 fand in Berlin der HAE-Info-Tag der Charité mit rund 50 Teilnehmern statt. Gemeinsam mit Prof. Dr. Markus Magerl und seinem Team erwartete die Besucher ein abwechslungsreiches Programm rund um aktuelle Entwicklungen, Therapien und Studien im Bereich des hereditären Angioödems (HAE).
Neben den Fachvorträgen stand vor allem der persönliche Austausch im Mittelpunkt. Die Stimmung war herzlich, offen und geprägt von vielen Gesprächen zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen. Besonders in den Pausen wurde deutlich, wie wichtig der direkte Austausch innerhalb der HAE-Community ist.
Thematisiert wurden unter anderem verschiedene Therapiestrategien und deren individuelle Vor- und Nachteile im Alltag von HAE-Patienten. Auch das Thema Prodromi – also die Vorboten einer Attacke – spielte eine wichtige Rolle. Dabei wurde betont, wie entscheidend es ist, den eigenen Körper wahrzunehmen und frühe Warnzeichen ernst zu nehmen.
Großes Interesse bestand zudem an neuen Therapieansätzen, insbesondere an Gentherapien und zukünftigen Behandlungsmöglichkeiten. Sehr aufmerksam verfolgt wurden die Erfahrungsberichte zweier Teilnehmerinnen, die im Rahmen einer Gentherapie-Studie behandelt wurden und berichteten, seitdem attackenfrei zu sein.
Auch Themen wie Dauermedikation, neue Therapien sowie individuelle Erfahrungen im Alltag mit HAE wurden intensiv diskutiert und sorgten für viele Fragen und Gespräche.
Besonders interessant war zudem der internationale Austausch: Eine junge Ärztin aus Argentinien, die derzeit bei Prof. Dr. Markus Magerl hospitiert, berichtete über die Versorgung von HAE-Patienten in Argentinien. Dabei wurde deutlich, dass viele Betroffene auch dort den Zugang zu Medikamenten oftmals erst juristisch durchsetzen müssen.
Umso bewusster wurde vielen Teilnehmern an diesem Tag auch, welches große Privileg wir in Deutschland haben: den Zugang zu modernen HAE-Therapien und Medikamenten, ohne dafür kämpfen oder klagen zu müssen.
Neben allen medizinischen Themen wurde an diesem Tag aber auch wieder deutlich, wie wertvoll der persönliche Austausch untereinander ist. Aus Gesprächen entstehen Verständnis, Unterstützung und nicht selten auch echte Freundschaften. Viele Teilnehmer nutzten die gemeinsame Zeit in Berlin für weitere Gespräche, gemeinsames Essen, leckeren Cocktails oder den Austausch über das Leben mit HAE – weit über die Vorträge hinaus.
Wir freuen uns besonders, dass wir beim diesjährigen Treffen auch neue Mitglieder für unsere Vereinigung gewinnen konnten.
Vielen Dank an alle Teilnehmer, Referenten und Unterstützer für diesen gelungenen und wertvollen Tag.
Eure Larisa
