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Austausch. Wissen. Gemeinschaft.
HAE-Patiententag Nord – Samstag, 21. Februar 2026, Lübeck

In unmittelbarer Nähe des historischen Holstentors in Lübeck fand am Samstag, den 21. Februar 2026, der HAE-Patiententag Nord statt. Die Veranstaltung richtete sich an Menschen mit Hereditärem Angioödem (HAE) sowie deren Angehörige. Ziel war es, medizinisches Wissen zu vermitteln, den persönlichen Austausch zu fördern und Betroffene im Umgang mit ihrer Erkrankung zu stärken.

HAE zählt zu den seltenen Erkrankungen – weltweit sind über 7.000 seltene Erkrankungen bekannt. Bei seltenen Krankheiten ist häufig von einer „diagnostischen Odyssee“ die Rede – einer medizinischen Irrfahrt, die sich über viele Jahre erstrecken kann. In Deutschland leben schätzungsweise rund 1.600 Menschen mit HAE. Durchschnittlich vergehen 8,5 Jahre, bis Betroffene die richtige Diagnose erhalten. Umso wichtiger sind Formate, die Information, Orientierung und Vernetzung ermöglichen.

Von Beginn an wurde deutlich, wie groß das Bedürfnis nach Dialog ist – insbesondere für Menschen mit einer noch frischen Diagnose. In thematischen Gesprächsrunden wurden zentrale Fragen rund um Diagnostik, Therapieoptionen, Heimtherapie, Notfallversorgung, Rehabilitationsmöglichkeiten, sozialrechtliche Aspekte sowie Besonderheiten bei Kindern diskutiert. Der gemeinsame Austausch stand im Mittelpunkt.  



Viele Teilnehmende berichteten von langen Diagnosewegen und schwierigen Erfahrungen im Notfall. Der offene Austausch mit Fachärztinnen und Fachärzten sowie mit anderen Betroffenen bot Raum für Einordnung, Verständnis und gegenseitige Unterstützung. Besonders eindrücklich waren Begegnungen mit Familien, deren kleine Kinder betroffen sind, obwohl keine familiäre Vorgeschichte besteht – etwa im Falle sogenannter Neumutationen. Hier zeigte sich, wie wertvoll Austausch, Vernetzung und Selbsthilfe sind.

Der HAE-Patiententag Nord wurde veranstaltet und fachlich begleitet von:

• der Klinik für Dermatologie, Allergologie und Venerologie, Campus Lübeck (Leitung: PD Dr. med. Andreas Recke, HAE-Zentrum, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein)
• dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) (Vertreten durch Dr. med. Jana Witte, Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie)
• dem Elbe Klinikum Buxtehude (Vertreten durch Dr. med. Andreas Kleinheinz, Klinik für Dermatologie, Angioedema Center of Reference and Excellence – ACARE)

Ergänzend informierte Sandra Misgaiski, Lead Nurse der Healthcare Deutschland GmbH, über Therapieunterstützung für seltene Erkrankungen im häuslichen Umfeld und die praktische Umsetzung der Heimtherapie. Für viele Teilnehmende war das persönliche Wiedersehen besonders wertvoll, da sie bereits im Rahmen ihrer Therapie durch sie betreut werden.

Als Selbsthilfeverein waren wir aktiv in die Veranstaltung eingebunden und nutzten den Patiententag, um unsere Arbeit, unsere Unterstützungsangebote und unser Netzwerk vorzustellen. Gerade für neu diagnostizierte Betroffene und ihre Angehörigen wurde deutlich, wie wichtig ein verlässlicher Austausch auf Augenhöhe ist – mit Menschen, die die Erkrankung aus eigener Erfahrung kennen.

Selbsthilfe ist ein unverzichtbarer Bestandteil der Versorgung bei seltenen Erkrankungen. Sie schafft Orientierung, vermittelt Wissen, stärkt das Selbstmanagement und begleitet Betroffene langfristig. Der persönliche Dialog vor Ort hat gezeigt, wie groß der Bedarf an kontinuierlicher Unterstützung ist. Umso mehr freuen wir uns, dass wir im Rahmen des Patiententages neue Mitglieder für unsere Gemeinschaft dazugewinnen konnten und unser Netzwerk weiter wächst.

Unser Dank gilt allen Referierenden, den engagierten Unterstützerinnen und Unterstützern sowie den fördernden Unternehmen:
Takeda, Otsuka, CSL Behring, BioCryst, KalVista Pharmaceuticals und Pharvaris.

Ebenso danken wir der Agentur Mehrfalt aus Berlin für die professionelle Organisation und Umsetzung der Veranstaltung.

Vor dem Hintergrund des jährlich am 28. Februar stattfindenden Rare Disease Day wird deutlich, wie wichtig Sichtbarkeit, Aufklärung und Austausch für Menschen mit seltenen Erkrankungen sind. Der HAE-Patiententag Nord leistet hierzu einen wichtigen Beitrag.

Information schafft Sicherheit. Austausch schafft Vertrauen. Gemeinschaft gibt Kraft.

Larisa Bakic

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