HAE-Vereinigung e.V. | Nicht mehr allein - gemeinsam voran | Ihre Internetseite zum hereditären Angioödem
Was uns bewegt

Ein wichtiges Anliegen besteht für uns HAE-Betroffene darin, von Ärzten ernst genommen zu werden, die richtige Diagnose und Aufklärung zu erhalten und die entsprechende Therapie. Leider fehlen aber vielen Ärzten Kenntnisse über und Erfahrungen mit HAE. Unsere Internetseiten sollen mit dazu beitragen, Informationen über Krankheitsbild und Therapiemöglichkeiten zu vermitteln.

Viele Betroffene leiden jahrelang am Hereditären Angioödem ohne es zu wissen. Sie haben Beschwerden, können häufig nicht oder nur eingeschränkt arbeiten oder am gesellschaftlichen Leben teilnehmen, erhalten falsche Diagnosen und falsche Therapien. Diese führen nicht selten zu sinnlosen Operationen und untragbaren Nebenwirkungen. Lebensgefährlich bei nicht diagnostizierten Betroffenen sind Schwellungen der Atemwege, die unter Umständen einen Luftröhrenschnitt erforderlich machen oder auch zum Erstickungstod führen können.

Die meisten HAE-Betroffenen haben lange Leidenswege hinter sich, wurden teilweise in eine psychiatrische Behandlung geschickt, fielen in Depressionen, wurden von ihren eigenen Familien nicht verstanden. Diese Leiden wollen wir HAE-Betroffenen in Zukunft ersparen und öffentlichkeitswirksam über die seltene Krankheit HAE berichten.

Mit unserer Aufklärungsarbeit konnten wir bereits vielen HAE-Betroffenen und noch nicht diagnostizierten Betroffenen entscheidend weiterhelfen. Wir freuen uns sehr über diese Ergebnisse und auch über Zuspruch und Dank, den wir für unsere Arbeit erhalten haben.

Diese Arbeit werden wir natürlich fortsetzen und freuen uns über jedes neue Mitglied und jede Unterstützung.

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Letzte Aktualisierung am 12.10.2016
Mit freundlicher Unterstützung von:
CSL Behring, Shire und der Pharming Group NV
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