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Patienten für eine Umfrage gesucht

Hier erfahrt ihr mehr:
Info-Anschreiben [171.7 KB]
online seit: 12.10.2016

20-Järhriger Flüchtling aus Syrien leidet an HAE

Hallo Zusammen,
am 04.10.2016 wurde in den Westfälischen Nachrichten über einen jungen Flüchtling aus Syrien berichtet, dessen Schicksal sehr zu Herzen geht! Der 20-jährige leidet an HAE und lebt derzeit mit seinem Cousin in Wersen in einer Gastfamilie. Die Diagnose wurde erst vor wenigen Wochen in Münster gestellt. Ohne zu wissen, dass er an HAE leidet, hatte der junge Mann bei seiner Ankunft in der Zeltstadt in Rheine eine lebensbedrohliche Kehlkopfschwellung erlitten. Er konnte wiederbelebt werden, ist aber nun blind durch den Sauerstoffmangel im Gehirn während des Herzstillstandes. Zudem ist er auf den Rollstuhl angewiesen. Sein Cousin Mohammed kümmert sich Tag und Nacht um ihn.

Dieses Schicksal zeigt uns wieder, wie wichtig die richtige Diagnose ist, denn nur dann kann schnell bei einer lebensbedrohlichen Schwellung geholfen werden!
 
Wir stehen mit der Gastfamilie in Kontakt.
Euer HAE Team

Hier geht es zum Artikel…
http://www.wn.de/Muensterland/Kreis-Steinfurt/Lotte/2558142-Wersener-Familie-hofft-auf-Hilfe-Drama-nach-der-Flucht-aus-Syrien
 
online seit: 10.10.2016

Neue Studie - Attacken vermeiden!

Hallo Zusammen,

 

In kürze beginnt wieder eine neue Studie - es wird getestet, ob ein neues Medikament, HAE Attacken verringern kann.

Wenn ihr an einer Teilnahme interessiert seit, meldet euch bitte in den teilnehmenden Zentren.

Euer HAE Team

 

Bio Cryst Studie [80.7 KB]
online seit: 28.09.2016

Neuigkeiten zu Ruconest

Wir haben weitere Infos zu Ruconest erhalten, die in den ersten Infos nicht erhalten waren.
 
Im Schwellungskalender 2016, haben wir euch noch darauf hingewiesen, dass wenn ihr Ruconest nehmt, ihr euch auf eine Kaninchenverträglichkeit, testen lassen sollt.
 
Die EMA (Europäische Zulassungsbehörde für Arzneimittel) hat die Aufhebung der Europäischen Kommission empfohlen. Eine IgE Untersuchungsanforderung ist voraussichtlich dann ab Anfang Mai (zu erwartende endgültige Zulassung der EMA) nicht mehr erforderlich.
Eine weitere Info zum Medikament:
 
Ruconest ist dann auch absehbar Anfang Mai, für Jugendliche ab 13 Jahre zugelassen. Hier steht der behandelnde Arzt euch beratend zur Seite.
Alle medizinischen Fragen, wird euch euer behandelnder Arzt beantworten.
 
Euer HAE Team
 
online seit: 14.03.2016

Quiz Irrgarten

Zum Quiz

>> Zum Quiz
online seit: 19.02.2016

Deutschland, deine HAE-Patienten

Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015



>> Karte vergrößern
online seit: 19.02.2016

Wurden Sie oder jemand, den Sie kennen mit HAE diagnostiziert?

Wir sind auf der Suche nach Patienten, die am hereditären Angioödem leiden und mit Icatibant behandelt werden. Durch die Teilnahme an unserer Marktforschung tragen Sie zu der Entwicklung von medizinischen Geräten für die Behandlung von HAE bei.

Für Ihre Zeit und Meinung erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung von 90 € sowie eine Übernahme der Fahrtkosten.

Termine:
bitte nachfragen

Terminvereinbarung
Bitte kontaktieren Sie:
Kai Meixner
Telefon: 0151 / 24135009
E-Mail: kai.meixner@mercatus-est.de
online seit: 04.05.2016

Neuer Film online: Wege aus dem Irrgarten

Der Kurzfilm, „Wege aus dem Irrgarten“, der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.

Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.


Hier geht es zum Film

Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.


Hier geht es zum Film: http://hae-online.de/aktuelles/tv-beitraege.php

online seit: 18.12.2015
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Letzte Aktualisierung am 12.10.2016
Mit freundlicher Unterstützung von:
CSL Behring, Shire und der Pharming Group NV
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CSL Behring, Shire und der Pharming Group NV

 

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