Vorankündigung:
Am
08. 09. 2019 findet ein regionales Treffen in Eschweiler statt.
Wir treffen uns im „Talbahnhof“, Raiffeisen-Platz 1-3, 52249 Eschweiler
http://www.talbahnhof.de/.
Mehr Details in Kürze.
Am
22. 09. 2019 findet ein weiters regionales Treffen in Cloppenburg statt, und zwar in der „Roten Schule“, Eschstr.33, 49661 Cloppenburg
www.clp-jugend.de
Mehr Details in Kürze
online seit: 05.06.2019
Ein Update der Leitlinien
Ein Update der Leitlinien - neu 2019 – für den deutschsprachigen Raum -
Hereditäres Angioödem durch C1 Inhibitor Mangel
online seit: 05.06.2019
Neue Therapien
Zu den bisher bekannten Therapien zur Behandlung oder Prophylaxe für HAE, gibt es zwei weitere Behandlungsmöglichkeiten.
Beide Medikamente sind ab sofort zu haben.
online seit: 26.02.2019
Das Youngster Treffen ist auf Grund zu geringer Teilnehmerzahl abgesagt.
Wir wollen aber, das ihr weiterhin die Möglichkeit habt, euch kennenzulernen, untereinander auszutauschen und Freundschaften zu schließen.
Macht doch bitte ein paar Vorschläge, was wir machen können.
Schreibt uns unter:
hae.shg@t-online.de
online seit: 26.02.2019
Lieferschwierigkeiten von C1-INH-Konzentraten
Die Nachfrage nach allen C1-INH-Präparaten ist weltweit stark angestiegen. Daher unternehmen zur Zeit alle Hersteller von C1-INH große Anstrengungen, um den gestiegenen Bedarf zu decken. Trotzdem kann es aber zeitweise zu Lieferengpässen kommen.
Liebe Grüße
Lucia
online seit: 16.08.2018
"We are the Youngsters 2017" - "Aus Fremde werden Freunde"
Daniela und ich haben einen 10 Minuten Film zusammengestellt vom Youngsters Summer Camp in Frankfurt. Viel Spaß beim Anschauen.
online seit: 25.09.2017
HAE-Infografik
In dieser animierten Infografik wird der jahrzehntelange Weg einer Patientin bis zur richtigen Diagnose HAE interaktiv vorgestellt. In verschiedenen Stationen erfahren Sie, wie sich die Symptome der Erkrankung äußern können und mit welchen Erkrankungen diese häufig verwechselt werden mit freundlicher Unterstützung von CSL Behring.
>> Zur Infografik
online seit: 07.07.2017
Erkennung und Erklärungen zu HAE von Dr. med. Johannes Wimmer
In diesem kurzen Video erklärt Herr Dr. med. Johannes Wimmer, warum es bei HAE zu Schwellungen kommt und was man beachten sollte, wenn man vermutet, ebenfalls an HAE zu leiden.
online seit: 19.06.2017
Wir geben Deutschland ein Gesicht
online seit: 16.05.2017
Deutschland, deine HAE-Patienten
Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015
>> Karte vergrößern
online seit: 19.02.2016
Wege aus dem Irrgarten
Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.
Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.
Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.
Hier geht es zum Film:
aktuelles/tv-beitraege.php
online seit: 18.12.2015
Englisch (292.5 kb)
