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HAErkules Projekthae-day

Vorankündigung: 1. Internationale Youngsters Treffen

Vom 3. – 6. August 2017 findet offiziell das 1. Internationale Youngsters Treffen statt.
Das tolle an diesem Treffen ist, dass es in Deutschland stattfinden wird.
Sobald wir mehr wissen, teilen wir es euch mit. Haltet euch den Termin bitte frei

Euer HAE Team Deutschland
online seit: 20.02.2017

Vorankündigung: 20-jähriges Bestehen

Wir hatten ja bereits im letzten Infoheft angekündigt, dass es zum 20-jährigen Bestehen des Vereins in diesem Jahr eine größere Veranstaltung geben wird.
Die Veranstaltung findet am 18. November 2017 im Swissotel in Berlin statt. Demnächst erfahrt ihr mehr.

Hier noch eine Info vorweg:  
Es wird am Abend eine Feier im Hotel geben, deshalb so früh schon die Bekanntgabe des Termins. So habt ihr die Möglichkeit, euch in Berlin nach Übernachtungsmöglichkeiten umzuschauen. Ihr habt aber auch die Möglichkeit, direkt im Hotel zu übernachten. Auch hierzu demnächst mehr.
Haltet euch bitte den Termin schon mal frei. Wir würden uns freuen, wenn viele mit dabei sind!
 
Euer HAE Team
 
online seit: 20.02.2017

HAE – Wir geben Deutschland ein Gesicht

Hallo Zusammen,
wir möchten um eure Hilfe bitten, um das Projekt „HAE – Wir geben Deutschland ein Gesicht“  umzusetzen.

Was ist geplant:
Wir möchten einen kleinen Film über uns erstellen und den Film am 16. Mai,  dem HAE-Tag,  ins Internet stellen.
Dieser Film soll aus Selfies von euch bestehen. Wir werden versuchen, alle Nachrichten, die rechtzeitig eintreffen, für den Film zu verwenden. Ihr könnt in dem Selfie zum Beispiel dem HAE-Verein zum 20-jährigen Bestehen in diesem Jahr gratulieren.   Eurer Phantasie sind dabei keine Grenzen gesetzt …

Was sollt ihr machen:
Bitte ein Selfie-Bild (PDF Datei) oder Selfie-Video einsenden.
Auf dem Bild könnt ihr eine Nachricht oder Smiley / Emoji oder was auch immer einfügen – vielleicht auch Namen und Alter. Das ist euch selbst überlassen.
Genauso beim Selfie-Video: hinterlasst bitte eine Nachricht für uns alle,  Name, Alter, ein kleines Dankeschön oder was euch zum Thema HAE einfällt, z. B. wie sich alles verändert hat. Vielleicht ja auch einen Gruß an die Angehörigen, einen Gruß an Deutschland – was auch immer!

Bitte schickt uns bis spätestens 31. März 2017 eure Selfies oder Videos unter  hae.shg@t-online.de  mit dem Hinweis „HAE Tag“ zu.
Wie gesagt, wie planen den Film am  16. Mai 2017 zum HAE-Tag ins Internet zu stellen.

Bitte helft uns, dieses Projekt umzusetzen. Wir freuen uns schon jetzt auf ganz viele Selfies!
 
Vielen Dank im Voraus
Euer HAE Team 
 
online seit: 12.02.2017

Neuigkeiten zu Ruconest

Ruconest ist ab sofort für die Heimstelbsttherapie zugelassen. Wenn ihr mehr erfahren möchtet, sprecht bitte eure behandelnden Ärzte an.
online seit: 12.02.2017

Patienten für eine Umfrage gesucht

Hier erfahrt ihr mehr:
online seit: 12.10.2016

Neue Studie - Attacken vermeiden!

Wir möchten euch noch einmal auf die BioCryst Studie aufmerksam machen. Es werden immer noch Patienten gesucht die mitmachen. Zusätzlich zu den beiden Studien nimmt auch noch Herr Dr. Greve aus Ulm an der Studie teil. Kontaktdaten findet ihr auf unserer Homepage unter Behandlungszentren.
online seit: 28.09.2016

Quiz Irrgarten

Zum Quiz

>> Zum Quiz
online seit: 19.02.2016

Deutschland, deine HAE-Patienten

Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015



>> Karte vergrößern
online seit: 19.02.2016

Neuer Film online: Wege aus dem Irrgarten

Der Kurzfilm, "Wege aus dem Irrgarten", der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.
Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.



Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.
Hier geht es zum Film: aktuelles/tv-beitraege.php
online seit: 18.12.2015

HAErkules Projekthae-day

Letzte Aktualisierung am 20.02.2017
Mit freundlicher Unterstützung von:
CSL Behring, Shire und der Pharming Group NV
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