Neue Studie - Attacken vermeiden!

Hallo Zusammen,

 

In kürze beginnt wieder eine neue Studie - es wird getestet, ob ein neues Medikament, HAE Attacken verringern kann.

Wenn ihr an einer Teilnahme interessiert seit, meldet euch bitte in den teilnehmenden Zentren.

Euer HAE Team

 

Regionale Treffen im Oktober

Sollte jemand keine Einladung erhalten haben, oder gerne an einem regionalen Treffen teilnehmen möchte, bitte Anmeldung herunterladen und sich einfach anmelden.

Am 09. Oktober 2016,
findet in Gasthof Rinkens am Blausteinsee, Frohnhoven 70A, 52249 Eschweiler, ein regionales Treffen von 11 Uhr bis ca. 16 Uhr, statt.
Unter http://www.gasthof-rinkens.de/ - könnt ihr euch schon mal anschauen, wo es stattfindet.
>> Einladung und Anmeldung
 
Am 30. Oktober 2016,
findet unser jährliches Treffen im Norden statt.
Wie auch schon in den letzten Jahren, treffen wir uns wieder im Vareler Brauhaus Hotel, Zum Jadebusen 164, 26316 Varel/Dangastermoor.
Das Treffen findet von 11.00 - 15.00 statt.
>> Einladung und Anmeldung
 

 

Reiseberichte aus Costa Rica

Kathrin berichtet über Ihren Aufenthalt in Costa Rica.



>> Hier erfahrt ihr mehr!

Madrid 2016 - 1. Internationale Youngster-Treffen

Hier ein paar Eindrücke vom 1. Internationalen Youngster-Treffen in Madrid.



>> zu den Fotos
 
Es war ein tolles Wochenende und es hat uns sehr viel Spaß gemacht, mit den Youngsters zu arbeiten. Vor allem aber, auch alle kennengelernt zu haben.
Hoffen, dass wir uns alles und viele, viele mehr, in 2 Jahren, wo auch immer es sein wird, wiederzusehen. Mein Wunsch, dass es mehr Youngsters werden. Es geht um eure Zukunft. Dafür lohnt es sich zu kämpfen.
Wünsche euch eine schöne Zeit.
LG
Lucia
 

Neuigkeiten zu Ruconest

Wir haben weitere Infos zu Ruconest erhalten, die in den ersten Infos nicht erhalten waren.
 
Im Schwellungskalender 2016, haben wir euch noch darauf hingewiesen, dass wenn ihr Ruconest nehmt, ihr euch auf eine Kaninchenverträglichkeit, testen lassen sollt.
 
Die EMA (Europäische Zulassungsbehörde für Arzneimittel) hat die Aufhebung der Europäischen Kommission empfohlen. Eine IgE Untersuchungsanforderung ist voraussichtlich dann ab Anfang Mai (zu erwartende endgültige Zulassung der EMA) nicht mehr erforderlich.
Eine weitere Info zum Medikament:
 
Ruconest ist dann auch absehbar Anfang Mai, für Jugendliche ab 13 Jahre zugelassen. Hier steht der behandelnde Arzt euch beratend zur Seite.
Alle medizinischen Fragen, wird euch euer behandelnder Arzt beantworten.
 
Euer HAE Team
 

Wurden Sie oder jemand, den Sie kennen mit HAE diagnostiziert?

Wir sind auf der Suche nach Patienten, die am hereditären Angioödem leiden und mit Icatibant behandelt werden. Durch die Teilnahme an unserer Marktforschung tragen Sie zu der Entwicklung von medizinischen Geräten für die Behandlung von HAE bei.

Für Ihre Zeit und Meinung erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung von 90 € sowie eine Übernahme der Fahrtkosten.

Termine:
bitte nachfragen

Terminvereinbarung
Bitte kontaktieren Sie:
Kai Meixner
Telefon: 0151 / 24135009
E-Mail: kai.meixner@mercatus-est.de

Quiz Irrgarten

>> Zum Quiz

Artikel zum 'Tag der Seltenen Erkrankung'

Hallo Zusammen,
rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen (29.02.2016) haben wir erfreulicherweise wieder einige HAE-Artikel in den Medien platzieren können:
 
Die Allgemeine Zeitung hat zum Tag der Seltenen Erkrankungen über HAE berichtet. In den beiden Artikeln gibt es ein Interview mit der HAE-Patientin Kathrin Schön und auch ein Experten-Statement von Prof. Bork aus Mainz:
http://www.allgemeine-zeitung.de/vermischtes/vermischtes/suche-nach-dem-ausloeser_16677219.htm
http://www.allgemeine-zeitung.de/vermischtes/vermischtes/wenn-der-koerper-sich-meldet_16677221.htm
 
Herr Dr. Bas (HNO-Arzt und HAE-Experte an der TU München) hat der tz München ein Interview zu HAE gegeben. Ihr könnt es hier lesen:
http://www.tz.de/leben/gesundheit/seltenen-erkrankungen-gefaehrliche-schwellungen-tz-6148489.html
 
Auf dem Online-Portal gibt es einen interessanten (neutralen) Artikel zu Seltenen Erkrankungen und es wird dort auch auf HAE eingegangen.
https://www.pharma-fakten.de/news/details/345-seltene-erkrankungen-gute-rahmenbedingungen-ermoeglichen-die-entwicklung-von-orphan-drugs/
 
Viel Spaß beim Lesen
Euer HAE Team
 

Deutschland, deine HAE-Patienten

Regionale Verteilung der deutschen HAE-Patienten in den Jahren 2009 und 2015



>> Karte vergrößern

Eventuell ein HAE?

>> Artikel und Interview mit Univ.-Prof. Dr. med. Konrad Bork (Apotheken Kurier / 02-2016)

Neuer Film online: Wege aus dem Irrgarten

Der Kurzfilm, „Wege aus dem Irrgarten“, der in Zusammenarbeit mit CSL Behring entstanden ist und darüber aufklären soll, wie schwierig der Weg bis zur richtigen Diagnose für Patienten sein kann.

Eindrucksvolle Bilder schildern den Weg von Nils bis zur Diagnose.

Hierzu kommt in den nächsten Tagen noch ein Frage Quiz.

Hier geht es zum Film: http://hae-online.de/aktuelles/tv-beitraege.php

Fragenbogenaktion per Internet

Hallo Zusammen,
unter folgendem „Link“ gelangt ihr zu einem Fragebogen:
https://de.surveymonkey.com/r/HAE_Umfrage

Anhand des Fragebogens soll die Häufigkeit von Endoskopien und Operationen bei HAE-Patienten vor Diagnosestellung und die Zeit vom Auftreten erster Symptome bis zur Diagnosestellung beurteilt werden.
Zusätzliche Fragen betreffen den generellen Krankheitsverlauf mit Lokalisation, Häufigkeit und Therapie der HAE-Attacken. Weiterhin wird nach dem aktuellen Leidensdruck und den Auswirkungen auf Ausbildung/Berufsleben (in Form von Fehltagen) befragt, um gegebenenfalls Korrelationen (eine Beziehung zwischen zwei oder mehreren Merkmalen) herstellen zu können.
Mit Hilfe dieser Befragung, möchte das Team von Herrn Dr. Greve (Universitätsklinikum Ulm, Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie) offen legen, dass es in Deutschland immer noch viel zu lange dauert bis die Diagnose eines Hereditären Angioödems gestellt wird und aufgrund der Unkenntnis der Erkrankung viele meist unnötige Operationen bei betroffenen Patienten durchgeführt werden.
Bitte unterstützt die Uni Ulm bei dieser Umfrage. Es Dauert maximal 15 Minuten, die uns allen helfen.
Vielen Dank im Voraus.
Euer HAE Team 
 

Plakataktion

Familien-Screening kann Leben retten!